Történetem a kilencvenes évek elején kezdődött. Még harmincas éveimben jártam, így egyre jobban zavart, hogy fáradékony vagyok, tízéves lányommal alig tartom a lépést, egy ablaktisztítás levert a lábamról. Azzal magyaráztam, hogy sok munkahelyi stressz miatt vagyok ilyen fáradt (volt olyan, hogy szerdán be mentem és szombat hajnalban tudtam csak haza menni, pedig munkaköröm ezt nem kívánta meg csak az új német tulajdonos).
De teltek a hónapok és ez nem javult, sőt… Végül is az akkori körzeti orvos elküldött vérvételre, az eredmény láttán rámpiritott, hogy miért iszom ilyen sok alkoholt, ne igyak ennyit majd jobban leszek.
Hát… többet nem tettem be a lábam ebbe a rendelőbe. Viszont nem hagyott nyugodni a nagyon rossz vérkép és orvos ismerőseimnél utána érdeklődtem, akik szakorvoshoz tanácsoltak azonnal. Sajnos a vizsgálatok kiderítették, hogy valamilyen hepatitisz vírus fertőzés okozza a bajt – akkor még úgy nevezték nonA-nonB – csak 94 után derült ki, hogy “C” az a valami. Ezt követően szurkáltam magam otthon, szedtem a gyógyszert – fiatalabb szervezet lévén – nem elviselhetetlen, de komoly mellékhatásokkal. Félév után az eredményiem – az akkori vizsgálati módszer szerint – jók lettek. Öt évvel a kezelés után már nem kellett szakrendelésre járnom.
A családom és a barátaim eleinte nehezen szoktak hozzá (mondhatni megmosolyogtak), hogy már ünnepekkor sem koccintok alkohollal, csak kölyökpezsgővel, de nem sokára minden családi és baráti rendezvényen volt nekem külön kölyök pezsgő :-).
A családorvosom megkövetelte, hogy a vér-májfunkciós értékeit figyeljük továbbra is. Ezek jelentősen nem változtak, jól éreztem magam, tünet mentes voltam.
Míg nem, elérkezett 2011 októbere – ezt is egy nagyon jelentős munkahelyi stressz időszak előzte meg – és egyik reggel, teljesen váratlanul alul-felül ömlött a vér belőlem. A mai napig nem tudom semmivel kitörölni, felülírni azt a látványt. Próbálok nem gondolni rá, nem akarom, hogy a mindennapjaim része legyen, de teljesen kitörölni nem tudom. Még szerencse, hogy ekkor nem vesztettem el az eszméletem (csak a területileg illetékes kórházba történő átszállítás után) és mentőt hívtam. A kórházi és egyéb részletekkel nem húzom az időt, kiderült, hogy a “C” vírus dolgozik alattomban. 2012. májusában elkezdték a Pegintronos kombinált kezelést, amit félévig kaptam, de sajnos nem használt. Persze a mellékhatások sokkal rosszabbak voltak, hiszen a szervezet is fáradtabb, idősebb (a történetem elején jelzett lépéstartásra visszacsatolva, a kezelés alatt 81 éves édesanyámmal nem bírtam lépést tartani).
Most várok a 3-as kombinációra, mivel éves bontásban az igényhez képest kevés kezelést támogat az OEP, a várakozó listára kerültem. Májtranszplanthoz is még túl jók az eredményeim, ami persze relatív, hiszen a betegség szövődményei beláthatatlan következményekkel járnak.
Most próbálok “normális” életet élni. Nagyon nehéz, mivel a nyugdíj korhatárt felemelték, még dolgozni kell, de ilyen előzmények után nem akarok a versenyszférában újra harcba szállni.
Családom és barátaim csodásak, segítenek, szeretnek és ez már félgyógyulás. A másik felét nekem kell összehoznom. Törekszem arra, hogy a rosszból is inkább tanuljak, és okulásként használjam azt az élményt, amit ezzel adott.
Igen tragikus, hogy a szükséges diétát pont a betegek tudják kevésbé megengedni maguknak, de csodás, hogy egyre többen észreveszik, ha segíteni kell.
Igen nehéz, hogy normális életet élj, mikor menni/enni/tenni nem tudsz, de csodás, hogy Te vagy, aki mégis tud adni.
Úgy gondolom az, hogy mennyit élünk bizonytalan mindenkinek, de hogy hogyan tesszük azt, az erősen függ tőlünk is. Nekem ezt tanítja ez a helyzet.
Nehéz, de szép élet és annyi öröm vár még minket, amit nem mérhetünk anyagiakban.
AKKORSEMADOMFEL
Sziasztok!
Most jövünk a VIMOR összejövetelről. Nagyon sok okosat hallottunk. Majd lesz bővebb beszámoló.
Nagyon jó volt találkozni a régiekkel és személyesen is megismerni újakat, akikkel itt már barátságba kerültünk.
Szép napokat Mindenkinek! Üdv: Klmáan
Kedves Museto!
Tudom, hogy milyen nehéz, főleg, hogy egyszer már azt hihettem meggyógyultam… Hidd el voltam a padló alatt én is, most a második felbukkanásnál, de történt a közvetlen környezetemben több váratlan halál eset is (nem baleseti) és ez felébresztett. Senki nem tudhatja meddig él… azt viszont, hogy amíg él, mit tesz, mit tehet és azt hogyan teszi, tudnia kell az embernek. Azóta megpróbálom elfogadni a segítséget, törekszem a türelemre – ez a májbetegnek elég nagy feladat – .
Valóban fontos amit többen megfogalmaztak, hogy mit, mennyit eszel és figyelj a tested jelzéseire.
Szerintem – vagy fogalmazzak úgy nekem a legfontosabb – semmi nem lehet olyan fontos, hogy felhúzzam magam KERÜLÖM A STRESZT!!!!
Ja és csatlakozz a betegek segítő köréhez, lakókörnyezetedben. Kapsz tanácsokat, ötleteket, és információt!
Üdv.: “akkorsemadomfel”
Szia, most hogy olvastam történetedet, bennem is felmerült a stressz, mint gyutacs a betegség berobbantásában. Cégünknél két éve volt tulajdonos váltás, az előző cég 5 éve leépített bennünket, a 800 főből 30-an maradtunk, a technika életben tartására és egy minimális termelés fenntartására. Az új tulaj volt kegyes átvenni és megtartani bennünket, majd egyre több gépet hozott, a feladatok nőttek, a létszám nem annyira… A maradék fiatalok lepattantak, mi öregebbek maradtunk, mert közben az új nyugdíjtörvénnyel kihúzták a lábunk alól a talajt. Azután jöttek más fiatalok, tele tettvággyal és a tulajdonos kegyeinek keresésével természetesen mindenkin átgázolva, őnmagukat kizsigerelve. A munkaidő kezdett nyúlni, 7-16; 8-17; 7-17; 7-18,19,20 stb. Fél év után anyagcsere zavarok léptek fel nálam, béltürözés, semmi eredménnyel. Majd jött egy rutin üzemorvosi viszgálat, szívritmus zavar, alacsony trombocita szám, stb, stb, a többit a történetemben olvashatod. Tehát igen, a stressz vágott agyon valószínű engem is, a szervezet védekező reakciója beindította a nagyágyút, elővéve, leporolva a kelléktárból (HCV) és ezzel be is dugta a botot a küllők közé. Ha tetszik, ha nem, most vissza kell fogni az agarakat, mert különben a szervezet még durvább jelzést küld. Na innentől nehéz a dolog, család, munkahely nem érti mi történt, mindenki gúvadt szemmel néz és mondja – de hisz te milyen jól nézel ki, nincs is bajod! – közben fogcsikorgatva akar az ember helytállni, mert megvetnek, kirugnak, ha nem hozod a szokott formád. Itt tartok most én mikor csapnivaló leletek tudatában tördelem a kezem, kapok-e időben megfelelő kezelést. Én sem akarom feladnii, de most a legmélyebb művelésű bányászbéka üllepe alatt vagyok egy méterrel!!!
Museto.
Szia!
Várunk szeretettel! Ha gondolod, akkor tegyél ki egy kis névtáblát a jeligéddel.
Szép napokat Neked és Mindenkinek!
Akkor, szombaton!!!
Üdv: Klmáan
Kedves Ismeretlen Ismerőseim
Életemben először történt meg, hogy személyes indíttatásból írjak a világhálóra. Igaz már régen szemezek ezzel a weboldallal, olvasom a történeteket és egyre erősebben éreztem, hogy Ti egy segítő közösség vagytok. Köszönöm a kedves és bátorító szavakat. Igen ezt a célt tűztem ki én is magam elé, és természetesen megyek a VIMOR e hétvégi ülésére, sőt remélem segíteni is tudok majd ebben abban…
Mégegyszer köszönöm a bíztatást, nagyon szép napokat Nektek !
Kedves AKKORSEMADOMFEL! sorstáram!
Köszönöm,hogy leírtad ezt az olvasva is megdöbbentő, elszomorító,megrendítő történetet,a Te történetedet.
Szörnyű ,sokkszerű lehetett azzal, szembesülnöd, hogy nem pusztult ki a vírus,sőt titkon dolgozik Benned:(
Csodállak, hogy többször is kihúztad magad bocs -,de a hajdnál fogva…a gödörből-.
Ne erőltesd magad,nekem is a munkahelyi stressz okozta a bajt.Szeressük magunkat,a májunkat ,mert szükségünk van rá és a családunknak ránk . Pihenj sokat egy életünk van
Ölellek és erőt Neked
Isten hozott közénk kedves Akkorsemadomfel!
Nagyon értelek, értünk! Ha elolvasod az én történetemet, pont ilyen gondolataim voltak, amit a körzetisnek mondtam: “tavaszi fáradságról már hallottam, de ősziről nem. Nekem van valami bajom, mert mindig fáradt vagyok, s nem érzem jól magamat, de konkrétumot nem tutok megfogalmazni.” Erre Ő csináltatott egy labort. Szines kiemelővel kihúzta a májértékeket, meg a csillagokat. Mondtam neki, hogy nekem van valami HCV-m. Válasza: vállrándítással kisérve: “ja?” Ennyi! Én is ott hagytam! Nagyon elégtelen még mindig a körzetisek tudása a betegségünkről. Én azt nem értem, hogy a szakorvosok(hepatologusok), miért nem háborodnak fel azon, hogy rendre későn küldik hozzájuk a körzetisek a HCV-s betegeket. Ez a késés az Ő munkájuk eredményességét is rontja. Hát, még a Betegek élete, életminősége-hol van??!!! Na! Már jó helyen Vagy, mert rátaláltál a klubunkra, s a Sorstársakra!
Jössz közénk szombaton a VIMOR-ba? Ott most megtudjuk, miként is lesz ez a 3-as!? Ha írsz a magánomra, akkor már küldök is Neked előzetesen okos dokumentumokat ezzel kapcsolatban.
dolgozznet@gmail.com
Üdv szeretettel, és kivánva Neked mielőbbi gyógyulást és a pozitív szemléleted megőrzését!! Klmáan
Nem is szabad! Most a hármassal sikerülni fog és remélhetőleg végleges lesz! Ilyen szilárd elhatározásnál nem maradhat el a siker! Mielőbbi teljes gíógyulást kívánok Neked!