1993 márciusában, pár év kihagyás után elmentem vért adni. Ez volt a 10. alkalom, s akkoriban járt egy emléklap és részvételi lehetőség a véradók ünnepségen. Gondoltam, hogy már túl vagyok a szüléseken, igy ezután rendszeresebben tudok vért adni. Na! Ez csak álom maradt. Az ünnepségre szóló meghívó mellé kaptam egy másikat is. Saját érdekemben jelenjek meg a májgondozóban, mert Hepetitis C virus ellenanyagot találtak a véremben.
Az egyetlen bánatom, és gondom ezzel csak az volt, hogy nem adhatok többet vért. Elmentem a vizsgálatra, de nem lettem “megijesztve”. Semmi érdemi felvilágosítást nem kaptam, igy egy pillatatig sem aggódtam, sőt el is felejtettem a “sztorit”. Időnként elmentem ellenőrzésre, de semmi nem történt. Sehol nem kérdezett rá senki, igy eszembe sem jutott bárhol, és bárkinek is emliteni. Gondolok itt fogorvosra, epemütétre, sőt szülésre is! stb., ui. nem volt “betegségtudatom” és nem is tett senki érte. Persze, ez önmagában nem baj! Amikor a májgondozóban fél, vagy évente megjelentem, mindig más orvossal találkoztam, és inkább éreztem feleslegesnek a procedurát, mint fontosnak. Egyik ősszel elmentem a HO-hoz azzal a panasszal, hogy “tavaszi fáradságról már hallottam, de ősziről nem”, tehát valami nincs rendben nálam, mert nem vagyok “fitt” és a”régi”. A laboreredményben az addigi emelkedett GGT-én kivül a GPT is emelkedett volt. Mikot ezt megemlítette én mondtam neki, hogy talán a HCV-től lehet. A válasza annyi volt: “ja, tudsz róla, lehet”, s megrántotta a vállát.
Én akkor még teljesen biztam az orvosokban, különösen benne, hisz barátnak tudtam. Igy többet nem mentem el a májgondozóba, pontosabban 1999 őszéig , amikor egy reumatológiai laboreredményen még magasabb számokat, és sok csillagot láttam. Akkor már a rendelésen lévő orvos közölte, hogy ezzel a “témával” csak a főorvos foglalkozik. Hirtelen “fontosnak” érezhettem magam. A következő héten már kórházlakó lettem, s elindult egy új élet, amit persze akkor még nem tudtam, hogy merre visz és hogyan alakul! A lényeg, hogy 3 sikertelen interferon kezelésen vagyok túl. Az eddig “divatos” formációkat mind kipróbálták rajtam, s “élveztem” a létező összes mellékhatást, aminek egy része nem is múlt el. Az elkeserítő az egészben az, hogy nincs egy határozott, és finanszirozott protokollja a mellékhatások kezelésének, igy a folyamatos dóziscsökkentéssel pedig nem lehet eredményt elérni–nálam! Nem is értem, hogy ilyen drága kezelésnél (több millió forint) miért nincs ez jobban megszervezve?! Gondolom, mások is “élveznek” mellékhatásokat!
Lenne egy-két ötletem! Évek óta tagja vagyok a betegegyesületnek, de évekig nem láttam érdemi előrelépést ez ügyben,vagyis, az érdekvédelem területén, igy ott is hagytam egy időre, majd újra járok, mert csak együtt tudunk erősek és hatékonyak lenni. Kell a találkozás, barátkozás és az egy-két jó előadás, amit ott hallhatunk. Azt elmondhatom, hogy a betegséggel kapcsolatban sok értékes infót szereztem a VIMOR-ban. Ezután itthon, a helyi betegklubban is igyekszem hasznossá tenni magamat Sorstársaimért is. Különben, 55 éves vagyok,(’55-ben születtem) és végérvényesen leszázalékoltak, kemény, 55.000Ft nyugdijjal. 32 éves munkaviszonyom van, 5 saját gyermeket szültem, nevelek és taníttatok a hazának. A HCV-ét egyértelmű, hogy az eü-ben kaptam, csak sajnos nem tudom bizonyítani. Életemet nagyon kilátástalannak látom, főleg annak a tudatában, hogy 30 évi házasság után elhagyott a férjem egy egészségesért. Ezt egyértelműen kinyilvánította, hogy “zavarja” a fertőző betegségem.
Örülnék, ha lennének HCV-s Sorstársak, akik szintén leírnák történetüket és alakulhatna itt egy klub, ahol megoszthatnánk az élményeinket, talán még jókat is! Nagyon várom a Sorstársakkal való kapcsolatot!
Együtt, egymásért!
Üdv mindenkinek szeretettel: Klmáan
. . . .Kedves Klári !
A Várószoba Hepatitis közösségében készítettünk egy táblázatot a “Mennyire eredményes a kezelés C vírusaink ellen” történet alatt. Ebben összefoglaltuk ismert betegtársaink kezelési eredményeit , ami biztatás és tanulság lehet a kezelések előtt álló és jelenleg szenvedő társainknak.
Kérünk , hogy kezelésed történetének adatait megadva járulj hozzá kezdeményezésünk sikeréhez.
A történetet megtalálod ha az első két szó keresőbe írásával.
Közreműködésed előre is köszönöm : Hetvenes
Szia K.Klári!
Végre előkerültél, tudom, hogy nagy gond van nálatok, de a Te bajod sem kutya. Azért ne vágyakozz annyira a májbajért, ez sem kutya. Épp most voltam a dokimnál, megint latolgattuk az esélyeket, a víruseredményem még most sem jött meg, a trombocitáim miatt most vettek vért ismét. Aug környékén kell mennemm megint Fibro vizsgálatra, kérdeztem a dokit, mire számíthatok máj ügyben, azt mondta, legyünk túl a vírusokon, a következő lépés lesz a májkérdés. Egyenlőre az a feladat, hogy jó kondbiba maradjak, ne fogyjak, a lehető legjobb fizkai állapot fenntartása és a trombociták megőrzése. ezért kell nagyon odafigyelnem az életmódra, evés-ivásra. A víz is kezd levonulni, tegnap “véletlenül” áttört a víz a vasúti töltésen a falunk felett és Almáfüzitő és Dunaalmás között létrejött egy kisebb tenger. Nem baj, ezzel is segítettünk az alattunk levőknek, most már nyugodtak lehetnek, egy kicsit lecsippentettünk a viztömegből. Embereket nem vezélyeztet a dolog, viszont a vetések odalettek és ipari terület is víz alá került. Na szóval Klárikám, ne sóhajtozz a májbajért, ez sem egy leányálom, még szerencse, hogy nem fáj, csak néha nyom kicsit.
Museto
Kedves Klári, én csak magamat ismétlem: egy rokonom, ki most 70 éves és egyébként nő, él a Sjöngren syndrómával, de ő nem HCV-s. Noha Budapesti lakos, Debrecenbe kell évi négyszer utaznia, ahol egy nagyon rendes orvosnő tartja karban a betegségét, lelkiismeretes jó orvos. Mert állítólag ott értenek legjobban hozzá, erre specializálódtak. Ezt már egyszer említettem Neked.De ha érdekel, hogy ki ez az orvosnő és mikor rendel, megkérdezem a rokonomat! Lakhelyedről odautazni….el se tudom képzelni.Két nap…
Szólj, ha kérdezzem meg.! A hepatológusod mit szól ehhez? Milyen orvos állapította meg a S.szindrómát?
Szeretettel: nora51
Sziasztok!
Tiszta jó, hogy itt ellevelezgetek magammal. Szóval! Elmentem a szememmel a szemészetre, mert a kezelés alatt, de már előtt is száraz volt, ami a kezeléskor “csúcsra” járatódott, vagyis minden könny eltűnt belőle. Egy kis javulás volt a befejezés után, aztán csak romlott, szintén a nyáltémám. A helyzet a következő: 1 perc alatt: semmi, 2 perc alatt: semmi, 3 perc alatt valami minimális. Idült kötőhártyagyulladás, s csepegtessek annyit egy nap, amennyit tudok! A számban is hasonló lehet a helyzet, de azt nem is tudom, hogy kinek kell vizsgálni? A Sjöngren szindrómát egyszer már leírták, de a HCV miatt nincs rá gyógyszer. Arra jöttem rá, hogy ez az őrölt sok millió virus készteti az immunrendszeremet, hogy harcoljon, harcoljon és harcoljon! Aztán megbolondult és jött és maradt ez az autoimmun szörnyűség! A májam nem romlik, de elvihet a szövődménye. Na! Köszönöm! Ha választani kellene, akkor inkább a májbaj! Talán, még azért is, mert annak legalább van valami múltja, orvosa, ismertsége, s én is jobban ismerem, stb. Persze, tudom, hogy ez nem kivánságműsor! Azt sem tudom, hová menjek egy kivizsgálásra? Van valakinek közületek ilyen szövődménye? Én csak Debrecent tudom, de oda elmenni? Másrészt, ha kiírtódna a HCV, akkor talán ez is elmúlhatna, hiszen ez nálam nem primer. Akkor viszont, az ilyen szövődmény nem jelent pontot a a listán? Mi lesz, ha tényleg erőlködik a szervezetem, és nem lesz magasabb a fibrózisom, csak éppen ez az ára a jobb máj állapotomnak? Nagyon örülnék, ha Makara dr Úr olvasná kérdésemet és kétségemet, s válaszolna valamit. Előre is köszönöm!
Tényleg, komolyan kérdezlek Benneteket, hogy tudtok valakit, aki ilyennek kinlódik?
Jó éjt és szép álmokat! Üdv: Klári-Klmáan
Szia Klári!
Azért nem írom ide, mert ami egy zárt körben, megjegyzés szinten elhangzik, azt nem lehet, nem való sem itt, sem máshol tényként leírni, de diszkréten felhívtam a figyelmet valamire, valamint egyértelműen leírtam, hogy lesz szó az új készitményekről a Hepatitis Világnapon, valamint a VIMOR 10 éves szülinapján, ahol Ferenczyy Prof. jön Bécsből. Szerintem, nagyon sokat mondok ezzel. Különben, nem ez volt a fő téma hétfőn, hanem a 2 rendezvény szervezése, valamint a VIMOR Fibroscan vásárlási szándéka. Én csak azért írtam azt, hogy nem kérdezte senki, mert úgy érzem, hogy írjuk a magunkét, aztán nem is érdekel, mit ír a másik, vagy nem arra van a válasz, vagy kérdés, ami miatt a levél íródott. Nekem ez az érzésem mostanában. Nekem nagy problémát jelent ez az eredmény, és tényleg örültem volna, ha valaki reagál. Valamint! Megint csak azt tudom írni, amit már leírtam, s arra sem jött reagálás, pedig lelkileg nagyon megvisel, és teljesen magam alatt vagyok attól, amit most nagyon nagy bajnak tudok itthon, az most az, hogy a Húgomnak áttétes rákja van, szerda óta tudva, s minden, de minden ezzel kapcsolatban rám hárul. Na! Mindegy! Nem vagyok most valami optimista és pozitív, max, HCV pozitív!
Sziasztok és üdv: Klári-Klmáan
Szia Klári
Miért nem írtam véleményt az eredményedhez? Sokan vagyunk itt és valóban sokat is levelezgetünk,szerintem mindenki próbálja elmondani saját baját és itt próbálunk válasz kapni a mindenféle nyűgünkre,mert máshonnan nem igen kapunk.A laboreredmények a Fibró-eredmények ,szinte saját magunk értékeljük ki.A listára kerülésről is mondtak mindent,csak az aki F4-es,stb.Közben mi van ,sorban kapják azok is akik nem is számítottak rá,akik saját magukat próbálták besorolni.Ki tudja a sorszámát? Kivel közölte az orvosa? Szerinted mi megtudjuk magyarázni ,hogy miért javultak az eredmények,miért lett jobb? “miértis” ugyan ezt írta le,eredmény javulás,visszasorolás?De miért is.Igen ,Én örülök mindenkinek aki akarja,és kapja az áhitott 3-as kezelést,legyen az F akárhányas.Hisz benne,biztosan könnyebben is viseli majd a mellékhatásokat.Meg aztán hinni is kell valamiben,van aki így ,van aki másképp.
Miért nem írod le ,hogy mit hallottál hétfőn? Miért nem lehet itt közölni dolgokat? Miért, nem a mi bőrünkről van szó.Eddig azon voltunk,hogy mindenki tudjon meg minél többet a HVC-ről,még azt is megkockáztatom megkérdezni,ezek bizalmas dolgok?Nem tartozik minden betegre? Semmi de semmi bántó szándék nincs bennem,csak kíváncsiság és negatívnak lenni.
Részemről maradok az a szószátyár aki eddig is voltam.
Leander-Klári
Jól van na!
Nyugodtság van, csak az idő ramaty. A Duna mellett lakom és valami eszméletlen módon emelkedik a víz, holnap Úrnap ide vagy oda, azt hiszem árvízi védekezés lesz. A katasztrófavédelem megint a helyzet magaslatán, sehol egy homokzsák, de még egy kupac homok sem. Az előrejelzések szerint igen magas vízállás várható már nálunk is holnap, méginkább hétfőn. Az eső meg szakadatlan esik, nem elég a bajunk, még ez is rátetéz. Korábban én is bent voltam a védelmi bizottságban, napokkal előtte összehívtak bennünket, tudutok hol kell elsődlegesen beavatkozni, kik a törzs tagjai, mi az elérhetőségük. A nemrég történt átszervezéskor szétzavartak bennünket, mert majd másképp és hatékonyabb lesz minden. Most meg ölbetett kézzel nézzük, hogy jön a víz, bár most én úgysem tudnék sokat tenni. Ha a mi házunk elázna, akkor Pest is úszna, de a falu többi része bizony nagy bajban lesz.
Egyébként amiről van véleményem arról megírom itt, igenis örülök más sikerének, eredményének és együtérzek a bajban levőkkel. Nekem épp ezért szimpatikus ez a fórum, és szeretném, ha ez a nyitottság megmaradna. Engem már csak szikével tudnak megsérteni, nyitott vagyok mindenkihez, várok minden reagálást, amíg még van rá lehetőség.
Museto
Szia Museto!
Szerintem, mi nem bántjuk egymást, csak egy kicsit ütköztetjük a véleményünket, s szerintem ez nem baj! Úgy tudunk előbbre jutni, ha több vélemény is olvasható a neten, akár itt is.
Tudod, a felpörgött levelezés itt egy kicsit a felszinességet eredményezi, nekem úgy tűník. Több levélben olvasok olyan választ, kérdést, sőt véleményt is, mintha lenne egy fal az eredeti levél és a válasz között és csak “homályosan” lehetne látni. Saját beírásaimra mostanában szinte soha nem kapok érdemi kérdést, vagy reagálást, csak a félinfo, vagy tévesen értelmezett infóról szól a levélváltás. Azért is írtam, hogy a személyes kérdések, vélemények egy konkrét személlyel kapcsolatban jobb lenne, ha a magánon folytatódna. Pár hónappal előttig ez így is volt, s nem volt soha vita, vagy félreértés. Lehet, hogy ez is a baj, mert én eddig is így írtam, jelezve valamit, aztán akit érdekelt, rákérdezett a magánon, aztán ott folytattuk, leginkább telefonon. Most meg azonnal jön a vélemény, s csak kapkodom a fejemet, hogy én nem is ezt tartottam a levelemben a legfontosabbnak. Jelenlegi javaslatomra azt vártam volna, hogy “tömegével” jönnek a kérdések a magánon, hogy miért írom, és mit hallottam hérfőn, hogy ilyen “megszállottan” mondom, amit mondok. Senki nem kérdezte meg, még itt sem,( itt nem is válaszoltam volna rá), csak elutasítást kaptam, meg az általánosítást, hogy így bizzunk, meg úgy, stb. Na! Én jót akartam, segíteni, de a saját életéért, gyógyulásáért mindenki maga felel, ez természetes! Érdekes, hogy éppen most kerültem összhangaba ezzel a kétségbeesett Sorstárssal, s talán nem is véletlen! Én nem rémiszgetni, meg bizonytalanságot akartam, mint Ő sem, csak óvatosságot-ennyi! Museto! Szerinted, akkor vagyunk itt jók, ha sajnálkozunk, meg dicsérgetünk, meg kivánjuk halomra a kitartást, meg minden jót, stb.? Azt írod, hogy a sok irányzat hülyít bennünket. Pont itt van a “kutya elásva”, akár, hogyan is magyarázzuk a helyzetet, akkor is kisérletek vagyunk a kutatásban, kisérletekben, amig nem találják ki, hogyan müködik a HCV??!! Miért, nem ez a helyzet? Mondtam valami újat? Szerintem, semmit! Miért nem ír valaki véleményt, kommentet az én eredményemhez?
Na! Nincs ennek semmi értelme!
Szép hétvégét, áldott Úrnapját akinek ez fontos!
Üdv szeretettel: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Ácsai fiatalok!!!
Megrázlak benneteket mint Krisztus a vargát! Nem bírtok magatokkal? Nincsa elég bajotok? Ne b…..sátok egymást. Mindegyikünk tisztában kell legyen a saját bajával és tisztelni a másét. Ez a sok modern irányzat meghülyít már mindenkit. Igenis, tessék hinni az orvosokban, őszintének lenni velük, kontaktust teremteni! Nálunk van a vírus, náluk a tudás és az eszközök. Ez két külön dolog, ezt tudomásul kell venni, ha mégoly bölcsnek is hisszük magunkat! Zuhany alá, akinek a vírusok felforralták az agyát!
Museto
Kedves klmáan!Elnézést kell kérnem,ha úgy érezted,hogy kioktató stilusban írtam.Nem volt szándékomban.Megfigyeltem,hogy ez a betegség az ember agyára is megy.Szó szerint.Nekem már egészen biztosan nincs egy évem a várakozással.Minden létező leletem rosszabbodik,a műszerek kilengenek.Ilyen állapotomban jön egy ember és válaszol egy segítséget kérő sorstársunknak a fórumon.Ne bízz az orvosokban ne bizz senkiben!Ha meg is kapod a súlyos kezelést a gyógyulási esélyed 3% és még egy csomó-bocsánat a szóért- baromságot.Öt perc alatt úgy felverte az agyamat,hogy valószinűleg 3 nap múlva is attól koldulok.Sajnálom.
Kedves Panzer!
Miért írsz nekem ilyen hivatalos, kioktató stilusban? Ha valaki tudja, hogy mennyi időbe telt a 3-as, s mióta harcoltunk érte, én tudom. Azt hiszed, hogy mernék komoly ok nélkül, “hasamra ütve” olyant javasolni, aminek nincs valóságalapja? Mondhatod, hogy könnyen beszélek, mert F/2 vagyok. Az előzmények, és az eddigi tendencia alapján lehetnék F/4 is, amire számítottam is a Fibroscan előtt. S már előtte is megmondtam, leírtam, hogy nekem nem kell a 3-as, amiben most csak megerősödtem hétfőn-kedden. Szerinted, csak velem történik olyan, hogy javul a semmitől a máj állapota? Amig nekem nem adnak erre értelmes választ, addig megszünt a hitem és bizalmam mindenben amit eddig mondtak a HCV működéséről. Persze, ha valaki tudná a HCV működését, akkor már az igazi, arra való gyógyszer készülne!Természetes, hogy Museto és a hasonló eredményekkel rendelkezők nem várhatnak! Én azokról beszélek, akiknek még van idejük, ne akaratoskodjanak, és főleg ne vegyenek maszekban, több millióért.
Jó éjt! Klári-Klmáan
Kedves panzer
Igen ezért csinálták a listát,addig is kell valamivel próbálkozni ,ha csak kicsivel is több az esély,illetve más lehetőség nincs is.Mi akik még nem vagyunk a Ti “szinteteken” most még nem kapkodunk.de ha már ott leszünk nyílván kapaszkodunk félőrülten mindenbe.
Vigyázz magadra ,minden jót
Leander
Kedves Klmáan!Az új kezelések évekre vannak!A 3.-s kezelés bevezetése a törzskönyvezéstől számítva majd két évet vett igénybe magyarországon.Ma is csak a legsúlyosabb(F4)rászoruló betegek mindössze 10%.-a fér hozzá a kezelésekhez.Sokan vagyunk,akiknek már nincsenek éveink a várakozásra. panzer1
Sziasztok!
Köszi Nóra a kérdést. 20 millió Ft. Szép összeg, de ha sikerülne, akkor már tudnánk tárgyalni az OEP-pel a müködésről.
Különben a PCR vizsgálat rövidebb időpontját a W. Klára drnő mondta az utolsó VIMOR-on, nem magamtól találtam ki. Ezért nem is értem, hogy vannak ennyire elmaradt eredmények is. Na! Ezt a másikhoz kellett volna írnom.
Üdv: Klári-Klmáan (dolgozznetvgmail.com)
Köszi a dátumokat! Tudsz-é valamit arról, mennyibe kerül a Fibroscan készülék?
Sziasztok Sorstársak!
Mint már írtam, hogy a VIMOR elnökségin a jövőbeli feladatokról volt szó. Írjátok be a naptárba, hogy 2013. Júl. 26-án lesz a Hepatitis Világnap kapcsán a szokásos találkozó az EÜ minisztériumban. Remélem, hogy megint tudunk útiköltséget fizetni!
A másik nagy rendezvény a VIMOR 10 éves szülinapja lesz. Ennek időpontja 2013. 09. 21. vagy 28. Ezeket is jegyezzétek fel.
Van egy óvatos figyelmeztetésem. Akit az orvosa nem akar határozottan bevonni a 3-ba, az maradjon nyugiban, mert jönnek az új készítmények. Ha kell, akkor kell, de ne adjatok érte milliókat, ne akaratoskodjatok, ha nem vagytok kellően magas státusúak, vagyis, magas Kpa értékűek. Erről, az új készitményekről is lesz előadás a Világnapon. Van egy olyan érzésem, hogy mint a “Messiást”, úgy várják egyesek a 3-as kezelést. Persze, elég nagy felhajtás volt körülötte, csináltuk közösen a felhajtást elég rendesen, pedig ez még mindig csak jobb az előzőeknél, de nem az igazi!
A VIMOR szeretne venni egy Fibroscan gépet, hogy a Pest és környékieknek ne kelljen fizetni, vagy csak keveset. A dolog még képlékeny, de lehet adakozni, szponzorokat keresni, gyűjteni, ötletelni, honnét szerezzünk pénzt, stb.
Egyenlőre ennyi! Üdv szeretettel: Klári-Klmáan (dolgozznet@gmail.com)
Mielőtt megkezdem éjszakai pörgésemet!
Egy gondolat bánt engemet….Nézzétek meg a regisztrációs lapotokat, hogy beixeltétek-e az értesítések kérését. Én néha irogatok más közösségek tagjainak is és reakció esetén kapok onnan is jelzést, így nem maradok le semmiről. Próbáljátok csak ki, működik!
Museto
Üdv Nóra! Üdv VSZ!
Köszi Nóra a hozzászólást, és a kérdést, kérést. Nem régen a VSZ is kérte, hogy ne keverjük a történetet a hozzászólással. Ezt kértem én is a Sorstársaktól, mert ha a saját történetemhez írom a további gondomat, bajomat, akkor együtt van, mint egy lánc, egy füzér és könnyen áttekinthető. Aki először kap értesítést a hozzászólásról, mert új, akkor is azonnal ott van a történet, s nem érzi magát “tudatlannak”. Volt már emiatt félreértés. Ezek szerint, azért ment a kérdés a felsoroltakhoz, mert annak idején Ők szoltak hozzá. Azóta sokan csatlakoztak, mások eltüntek, meggyógyultak-remélem!
Gondolom, hogy lehet ezen segíteni, mert a VSZ-nek is az jó, ha nekünk jó és könnyen használható a honlap. Az informatika egy fantasztaikus dolog, az informatikusok meg még olyanabbak! Én nagyon 0 vagyok ezen a területen, de nagyon tudom csodálni ezt a tudományt, és a fejlődését!
További szép estét, éjjelt Mindenkinek!!! Üdv: Klári-Klmáan
Kedves VSZ, igen, kaptam klmáan 21-i hozzászólásáról és a többiekéről is értesítést. Viszont klmáan 16-án írt hozzáfűzéséről nem kaptam, és csak azért válaszoltam rá 19-én, mert ő felhívta magán-emailben a figyelmemet arra, hogy írt, de nem reagált senki. Most már kezd világos lenni, hogy nyilván azért nem kaptam, mert én ezidáig még sohse szóltam hozzá klmáan történetéhez. Hisz már oly régen írta, én még akkor nem is voltam itt tag. Nyilván csak az kap értesítést, aki az adott történethez már valamikor hozzászólt. Jól gondolom? Azt nem lehetne, hogy mindig minden várószoba-tag kapjon értesítést minden történethez tartozó új hozzászólásról ?, még akkor is, ha valamihez nem szólt még hozzá? Persze lehet, hogy ez már túl nagy kérés…
Üdvözlettel, küöszönettel: nora51
Köszi VSZ!
Azért szóltam, mert nem tudtam, hogy ha valaki a sajátjához ír, akár évek múlva, akkor miként reagál a rendszer? S furcsáltam, hogy mostanában, amikor olyan nagy lett a forgalom köztünk, s szinte perceken belül akadt hozzászólás, s egyszer írok én a sajátomhoz valamit, s mennek a napok, s semmi reakció. Tudtam, hogy vannak Sorstársak, akik nagy valószínűséggel azonnal válaszoltak volna. Ha mással fordul elő, nem biztos, hogy megtudjuk, de gondoltam, hogy én jelzek, s talán ezzel is segítem a gördülékenységet.
Újból köszi VÁRÓSZOBA!
Ha már így összeakadtunk VSZ! A szombati VIMOR-on, akik egymással is akartak találkozni, beszélgetni, mert már ismerősök egy kicsit, azok az itteni, várószobás klub tagok. Még az utcán is körben álltunk és ment a szó, mert az épületből ki lettünk egy idő után zárva. A következő találkozón nem az utcán folytatjuk, hanem egy étteremben, ahol kulturált körülmények között lehetünk, ehetünk, ihatunk és beszélgethetünk, és beszélgethetünk, és barátkozhatunk.
Üdv VSZ, üdv Sorstársak! Szeretettel: Klári-Klmáan
Kedves Mindenki! A programozó kollégák szerint a történet hozzászólói számára minden esetben kimegy az email, olyan nem fordulhat elő, hogy egyszer kimegy, egyszer nem. Ettől függetlenül utána néznek.
Kicsi az esélye, de megeshet, hogy egy-egy email a spam-ek között landol.
Klmáan elnézést, ha egy háttér probléma miatt nem olvasták a bejegyzésed a többiek és így nem tudtak rá reagálni!
Üdv: VSZ
Kedves VSZ,
Egyről kaptam, de másikról nem tudok, mert az elsőről léptem be a közösségi oldalra. Innentől már “bentről” olvastam a hozzászólásokat. Visszanézte az emailokat, nem nagyon találtam a sok email között a jelzett dátummal.
Museto
próba, hogy kapok-e értesítést
Nem kaptam a 04.21-i ről
Leander
Kedves Museto, Leander, Szakkatara, Nora51, Gaboca, Kriva75, Anamary, NővérkeMiskolc és Lion62!
Kérünk titeket jelezzétek, hogy erről a bejegyzésről illetve Klmáan lenti 04.21-i legutolsó hozzászólásáról kaptatok- e vagy sem emailes értesítést? Köszönjük szépen!
Üdv: VSZ
Sziasztok!
Külön szia új Sorstárs, Szakkatara! Egészen biztos, hogy szövődmény a reumás fájdalom, ezért azt is meg a HCV-t is kell kezeltetni! Magad miatt is és a Fiad miatt is!
Nagyon szívesen beszélgetnék Veled, és részletesebben is tudnánk, ha írnál a magán címemre: dolgozznet@gmail.com
Ezzel a beutalással kapcsolatban is mondok infót, ha érdekel?
Üdv mindenkinek: Klári-Klmáan
Szia Szakkatara!
Nem oda Buda! Tessék felvenni a kesztyűt, gondolj a fiadra! Nevem alatt olvashatod történeteimet, hozzászólásaimat, ezeket most nem részletezem. Fiatal vagy valóban, sokkal fiatalabb mint mi többnyire ezen a fórumon, hát válj ismét nővé! Tartsd magad értékesnek és szépnek, na meg fontosnak. Te is kellesz a világnak, főleg hogy Belőled is csak 1 azaz egy db van ezen a sárgolyón. Én is voltam szombaton a találkozón, és képzeld csupa csinos, ápolt, szépen sminkelt hölgyet láttam, bár tudtam, hogy a többség hozzám hasonlóan szenved, de igyekszik jó képet vágni a helyzethez. Ezt férfiként mondom neked a 60. évenbe lépve és jelen levő betegtársam nagy része is ebbe a korosztályba tartozott. De vidámak és felszabadultak voltak, voltunk, feledve – ha csak átmenetileg is – nehéz helyzetünket. Én is azt mondom neked, hogy ha leírtad gondjaidat, ez már fél siker! Írj ki magadból mindent, minden minket megtaláló VÉR testvérünktől ez kérjük és hidd el, sok nyitott kérdésedre fogsz választ kapni az itteni közösség tagjaitól.
Museto
Szia Szakkatara
Na hát micsoda neveket tudtok kitalálni.Fél év kezeléssel is segítettél magadon,addig sem romlott a májad.KIcsit pihensz és elkezded a következőt,hiszen Te szemtelenűl fiatal vagy iz itt lévők között.Gondolj csak bele,egy fiatal szervezet mennyivel többet képes kibírni,mennyivel hamarabb képes regenerálódni.Az izületi panaszokkal igeniis el kell menni a dokihoz,kapsz majd jó kis kezeléseket,ezerszer jobb lesz.A fiaddal meg mi lesz,azt Te döntöd el,az a Te akaratod.Igen olvasom ,hogy az apja meghalt,de Ő él! Gonolod ,hogy ez az állapot neki jó,és ha már rád sem számíthat,akkor mi lesz? Szoktam mondani ,nem a gyarekeim könyörögtek,hogy megakarnak születni,én döntöttem az Ő LÉTÜKRŐL ,és amig élek felelős vagyok értük.
Tudom nagyon nehéz,mindenkinek van valami oka,kifogása,mindent megtudunk magyarázni másoknak,de magunkat azért nem tudjuk becsapni.Az írásodban olvasom,hogy Te is érzed,ez így nem jó.Bármi bajod gondod van ,nyugodtan írj,ha tudunk segítünk és segíteni is szeretnénk.
Üdv Leander-Klári
Sziasztok! Engem fél évig kezeltek az interferonnal, mert nem bírtam tovább. Persze újra pozitív. Jelenleg hát-nyak-váll izületi panaszaim vannak, és depresszio mert nincs munkám csak hitel és albérlet. Egyedül nevelem 11 éves kisfiam. Agorafobiám is lett. Sanaxot szedek de mióta nem dolgozom nincs is kedvem kimozdulni sem. 3 hete kaptam beutalót a reumára de nem volt kedvem elmenni pedig még az időjárásra sem foghattam. mit tegyek????? Ez szerintetek jellembeli hiba vagy mellékhatások????
de 20-as éveimben egy életvidám ember voltam dolgoztam és élveztem. Ma 44 és úgy élek mint egy 85 éves. Mi lesz így a fiammal? Az apja 8 éve meghalt.
Sziasztok
Mi is simán haza értünk.
Nóra,a hét legfontosabb és legsürgősebb dolga lesz,hogy megyek a dokimhoz.Nagyon sajnálomott a tájékoztatón nem kérdeztem többet,nem jutottak eszembe a dolgok.
Museto,próbálj meg átállni a hételei bökésre,mindig hozd előre egy nappal,meglásd, a hétvégi unokázás menni fog.Én hétfőn minden dolgomat megcsináltam,este böktem,kedden pihi sok alvás és csak mostam ,meg teregettem.szerdán már főztem,kicsit vasaltam,tityi-totyi.Csütörtökön meg már elég aktív voltam és hétvégére már az unokák is jöhettek,családi ébéd meg minden.Hétvégére a pánikom is kicsit elmúlt.Rohadt pánikolós voltam ,nem mertem elmenni szinte sehova,mert forgott minden,fulladtam,írtóztam a tömegtől.Még a bevásárlásoknál is megnéztem hová megyek be..Ma unokázok az itteni 3 gyerkőc lesz velem,9,7 2,5 évesek.
Üdv mindenkinek
Leander-Klári
Szia Klári! Sajnos a 2 millió fölötti vírusszámmal az a helyzet, hogy -ellentétben az én hozzá nem értő elképzelésemmel- ez nem jelent “előnyt” a várólistán. Olyannyira, hogy hátrányt jelent, mivel nem kapunk pontot a vírusszám-eredményünkre. (Én 12millió 700ezer/ml- vel “henceghetek”…) Ez azért van, mert annak van előnye a listán, akinél nagyobb a kezelés sikerességének valószínűsége. Így mi a ménkű magas vírusszámunk miatt nem kapván pontot, hátrébb szorulunk a listán. Ez van! Szerintem igyekezzünk ezt nem dramatizálni…Fogadjuk el úgy, ahogy azt is, hogy a korunkra sem kapunk pontot, mert 40 éven fölüliek vagyunk már bizony…Mielőtt elkeserednénk, abba is hagyom a felsorolást. Tavasz van, csicseregnek a madárkák, ragyog a nap,vasárnap megyek megnézni az örökbefogadott elefánt-fiam , Assam kislányát, az én kis elefánt-unokámat, kinek neve Asha. Egy mázsás a csöppség. Ez sokkal jobban érdekel, mint a mocsok vírusok…
Holnap találkozunk a Vimor-on! Szeretettel: nora51
Sziasztok!
A tegnapi témához. Virusszám és egyébb összefüggés. Egyszerre jött elém ez a 2 írás. Makara dr előadása az utóbbi VIMOR-on, ami itt van fenn teljes terjedelemben a várószobán, meg Telegdy dr írása. Mit ne mondjak? Kellene félnem? Lehet, hogy sok ez a 14 millióm?
Dr Telegdy László főorvos egy 2012-es cikkéből másoltam ide.
“Klinikai tünetek
A panaszok, tünetek és a szövettani aktivitás között nincs szoros összefüggés, ezért tünetmentes betegnek is kezelést ajánlunk egyéb indikáció megléte esetén. Enyhe szöveti aktivitás mellett jelentôs klinikai tünetek fennállása a kezelés felé dönti a mérleget, mert a beteg életminôsége fog javulni a sikeres kezelés után.
A viraemia nagysága
Bár a magas, 2 millió virion/ml feletti titerű betegek várhatóan rosszabbul reagálnak a kezelésre, ez természetesen nem ok arra, hogy megtagadjuk a kezelést. Egyértelmű az is, hogy nem kimutatható (cut-off alatti) HCV RNS titer esetén nem végzünk kezelést akkor sem, ha anti-HCV pozitív a beteg és a hepatitis aktivitása egyébként ezt indokolná.”
Makara dr. cikkéből:.….”Ide tartozó információ még, hogy a 2 millió feletti vírusszámot nehezebb meggyógyítani. “
Üdv és nyugis, békés estét Nektek: Klári
Kedves Sorstársak!
Előbányásztam az eredeti történetemet, s írok hozzá ezt-azt. Magamról a hozzászólások kapcsán szoktam írni, ha éppen kapcsolódott a dolog, de egyébbként nem. Most nem is direkben, de mégis összefügg a HCV-vel a gondom. Azt tudjuk, hogy szövődményként izületi, reumatikus fájdalmakat okoz ez a “kedves” vendégünk. Párszor már voltam ilyen-olyan kezelésen, de pár hete egy ismerősöm felhívta a figyelmemet, hogy olcsóbb, kényelmesebb és hatékonyabb is, ha befekszem a hévizi Szent András reumakórházba. Nekünk, zalaiaknak, az a megyei kórház reuma osztálya. El is indítottam a dolgot, miközben egy ismerősöm rábeszélt-könnyen ment-menjek inkább a Honvédbe, próbál segíteni. Tehát, valamikor majd mehetek egy 3 hetes kényeztetésre. Én nem tudom, hogy van-e különbség a kettő szanatórium között, de a lényeg az, hogy mindenkinek megjár egy 2-3 hetes kúra valamelyik gyógyfürdőben, ami lakóhelye szerinti körzetben van, valamint fél évente fizikoterápiás kezelés a helyi SZTK-ban. Tudja ezt mindenki? Én nem rég óta. Persze, eleinte 2-3 év is eltelhet, amig megjön a behívó, de aztán folyamatos lesz, és kialakulhat az éves kúra. HCV-s betegnek van elég oka arra, hogy ezt a lehetőséget igénybe vegye! Minél később indítjuk, annál később kerülünk oda. Nagyon kuka voltam, hogy nem voltam eddig ügyes. Mennyi hetet szalasztottam már el! Nekem be volt írva a Sjöngren szindróma, ami egyértelműen szövődménye a HCV nek.
MÁS! Hamarosan megyek a hepatológusomhoz, és nagyon kiváncsian várom a fejleményt, hogy mit mond nekem a 3-as kezeléssel kapcsolatban? Főleg arra vagyok kiváncsi, hogy mit válaszol arra a vágyamra, hogy biopsziát akarok, ha nem fizetik a Fibroscant. Folyt. köv.
Élvezitek a tavaszt? Én nagyon!!!!!!!!!
Üdv Nektek szeretettel: Klári-Klmáan
Szia Klmáan!
Nagyon örülök, hogy megtaláltam a kezdeteket, igazán tanulságos és megindító a történeted és küzdésed a Sorstársakért. Most már értem a mindenki felé személyedből sugárzó bíztatás energiaforrását.
Museto
Kedves Sorstársak!
Mint a hepatitis klub létrehozója, felelősséget érzek a történetek alakulásáért. Miről is beszélek? Azért jó, hogy van ilyen fórum, mert megoszthatjuk véleményünket, gondjainkat és bízhatunk abban, hogy értő fülekre találunk. Abban is, hogy lesznek hasonló gondokkal küzdők, akik szerencsésen túljutottak, és bíztatást és reményt adnak. Abban is, hogy a hasonló helyzetben lévők, azok akik elöbre járnak tudnak olyan infót, ötletet, hírt szolgáltatni, ami többeknek lehet segítségére. Nem lehet és szinte képtelenség mindenkinek mindig, minden friss információról azonnal hírt szerezni, igy meg tudjuk magunkat sokszorozni. Ha ez igy működik, akkor nincs is gond! Ezen az oldalon olyan Sorstársak regisztráltak többségéban, akiknek komoly gondjaik vannak a kezeléssel, mellékhatással és esetleg más természetű problámák is nehezitik az életüket. Ennek ellenére mindannyiunknak számtalan betegtársunk pozítiv esete ismert, de ők nem tartoznak közénk, mert nincs megbeszélnivalójuk. Én még azon is csodálkozom, hogy a helyi betegklubunkba miért járnak? Én a helyükben örülnék a negativ eredménynek és élném az életemet. Szóval! Nagyon kérem a Sorstársaimat, hogy a saját nagyon nehéz és kellemetlen mellékhatások övezte kezelésünket ne úgy tüntessük fel, mint a kízárólagos és mindenkire kötelező szintű borzalmat. Mindenki tudja, vagy kell tudnia, hogy ez a kezelés mindenkinél másként hat, és más mélységben. Maga a betegség lefolyása is redkívüli módon eltérő. Ha valaki személyes tanácsot akar adni valakinek, akkor nagyon hangsúlyozza ki, hogy “nálam így hatott”, de lehet, hogy neked semmi gondot nem fog okozni!
Én nem vagyok senki szócsöve, de elhiszem azok után is amiken keresztül mentem, hogy a jelenlegi kezelésnél nincs jobb! Főleg, nagy hatásfokkal van azokban az esetekben, akinél először alkalmazzák. Annak ellenére, hogy 7 éve vagyok tagja a VIMORnak, és a helyi egyesületnek, több gyógyult ismerősöm van, mint nem. Mint már írtam, ők nem írnak ilyen honlapokra, mert nem is tudnak róla. Több Sorstársam végig dolgozta a kezelést komoly és felelősségteljes munkakörökben,(tanár, gazdasági szakember, vállalkozó, eü-s, brigádvezető termelésben, stb.), és el is feledkezett az egészről. Nagyon kérek Mindenkit, hogy felelősséggel, segítőszándékkal és ne a rémiszgetéssel “bíztassuk” az új Betegtársakat, mert így nem segítünk. Abban legyünk jók, hogy mi már tudunk egy csomó dolgot amit át tudunk adni, pl. a mellékhatások enyhítésére lehetnek ötleteink, vagy orvos választásban, stb.
Kívánok mindenkinek nagyon pozitív látást, reményt és jó egészséget!!! Klmáan
Sziasztok!
Olvastam itt erről a 1.5 éves kezelésről. Hát mit mondjak, ha egy cirrosisban szenvedő túléli akkor meggyógyult. Ha nem, akkor is, mert már soha többé nem lesz beteg. Gondolom ezért gondolkodnak ilyen sokáig rajta az orvosok. Egy előnye van. Ha a kedves beteg nem éli túl, már nem fertőző, lecsökken a fertőzöttek száma. Ime a nagy eredmény, a kezelés hatására a virusszám csökkent.
Nem vagyok pesszimista, csak hangosan gondolkodtam. Kellemes Karácsonyi Ünnepeket mindenkinek, na és sok sok ajándékot.
Gaboca
Sziasztok!
Végre rátaláltam erre az oldalra ahol talán több mindenki tudja elmondani a véleményét, mivel ismeri a Hepatitis B vírust.
A héten a férjem rosszul lett és a kórházban kiderült, hogy Hepatitis B vírussal fertőzött. Azonnal bent is fogták, másnapra már teljesen besárgult még a szeme fehérje is. Azt mondták minimum 2 hét kórházi kezelés.
Teljes lehet a gyógyulás? 36 éves, erős szervezetű, szinte soha nem beteg.
A másik ami nagyon foglalkoztat, hogy honnan kaphatta el? Engem teljesen levert a víz, mikor utána olvastam, hogy kizárólag nemi úton és vér útján terjed. Ő esküldözik, hogy soha nem lépett félre (3 éve vagyunk házasok) hogy feltételezhetek róla ilyesmit.
De mivel nem volt orvosi beavatkozása az utóbbi években, nem használja más tisztálkodóeszközét, nincs tetoválása, kérdem én akkor hogy máshogy kapta el mint nemi úton??
Pár héttel ezelőtt mesélte, hogy volt egy szerencsétlen incidensük a munkájában, eltört egy szennyvízcső (Erdélyben építenek uszodát) és beterítette őket. Lehetséges, hogy került a szájába vagy a szemébe vagy a kezén lévő sebbe, karcolásba?
Lehetséges így is elkapni?
Teljesen tanácstalan vagyok, kérlek írjon aki hozzá tud szólni!!
Köszönöm előre is!!
Kriva
Szia Anamary!
Nagyon meghatott a történeted. Szerintem, az időpontok nem passzolnak. A kezelést 2006-ban kaptad? Nagyon elkeseríthetett Téged, hogy újra visszajött a virus, de bíznod kell, hogy most JOBBAN kimegy!!! Ha cirrózis van az “komoly”, és az átültetés mellett ez még egy esély! Nem akarok én itt rémiszgetni, de ezt Te is tudod. Az újabb kezelést cirrózisban nem is egyöntetűen adják, vagy kínálják fel. Azt olvastam valahol, hogy ez egy újabb tendencia, mert a mostani kezelés már hatékonyabb, főleg ezzel a szintén újabb ídőtartammal, hogy egyes esetekben 1.5 évig adják. Gasztonyi Beáta főorvos, hepatológus írt egy tanulmányt pont ilyen esetről, vagyis, hogy círrozisban kezelt beteggel mire jutott. A “majambulancia” honlapon lehet kérdezni a szakorvosoktól, kérdezzél tőle, olyan alapon hogy ezt hallottad róla. Ha megtalálom a cikket azonnal megirom, de gyorsabb lehet, ha egyenesen Őt kérdezed!
A májátültetés szóba jött Nálad? Anamary! Nagyon-nagyon szurkolok Neked és izgulok Érted!Nem szabad feladni, még ha borzalmasak is a mellékhatások. Továbbra is várom leveledet az e-mail címemre (dolgozznet@gmail.com), hogy részletesebben, és bővebben tudjunk beszélgetni.
Üdv Neked! Klmáan
Szép estét kívánokmindenkinek! Azt szeretném kérdezni,kap-e valakijelenleg Interferon kezelést. Ha van aki megosztaná a kezeléssel kapcsolatos mellékhatások enyhítését szívesen fogadnám! Sajnos senkivelnemtudok beszélni ezzel kapcsolatban.Remélem itt majd ráakadok egy sorstársra hátha tudunk egymással beszélni a gondjainkról! REMÉNYKEDEK!!!
Sziasztok!
Tegnap láttam, hogy új kezelési mód van a HBV-ra. Akit ez érint, nézzen utána! Az Informeden láttam, de nem tudtam belépni.-sajnos.
NővérkeMiskolc! Hogy Vagytok? Vérkép, étvágy stb.? Hányadik hónapnál tartatok?
Szombaton volt Vimor gyülés. Volt közületek valaki? Az előző alkalommal környezetvédelemről volt szó, most meg a fejfájásról. Ezek is jó témák, de! Elsősorban a májbeteg a májbetegségével, gyógyitásával kapcsolatban akar tájékozódni, s másodsorban jöhet más téma is! Az érdekvédelemnek is a fő feladatok között kell lenni egy betegegyesületben! Becsületes, jó kezelőorvos még akad, de a betegséggel kapcsolatos gondok-bajok, problémák “kezelése” itt történhetne, vagyis az egyesületben! Protokollok, rehabilitáció, járulékos betegségek, kártérítések, stb. Remény!
Na, minden jót Nektek! Üdv: Klmáan
Szia Klmáan!
Hála a jó Isrennek nálunk még nincsenek ilyen próoblémák,sőt nagyon is jó az étvágy, csak ugye nem fog semmi a vírus miatt. Mi a B12-t injectió formájában pótoljuk a szervezetbe, illetve MagneB6-ot szed a párom- Ez segít bizonyos mellékhatásokon.
A vérképre rátérve! Ma voltunk vérvételen, nagyon kíváncsi leszek,hogy alakult. Erre még várni kell,mert a laborban még elvégzés alatt áll. (Nagyon remélem hogy jó lesz) Majd írok még később, most átlépek akkor a majambulancia oldalra és olvasgatom tovább,hogy miket írnak.
Jó egészséget, és óvatos közlekedést a hóban
Üdv Mindenkinek!
Köszi az érdeklődést Nővérkemiskolc! A szenvedést szó szerint értettem, mert borzalmasan megviselt a kezelés. A legkellemetlen, szinte elviselhetetlen mellékhatás az égtelen nyálkahártya szárazság mindenhol ahol ilyen létezik. Ezeket a betegtájékoztatón sorban le is irják. Ez azzal járt, hogy egy idő után nem volt már étel, amit a számba tudtam volna venni. Tökéletesre “fejlődött” az ízérzékzavar is. De, azt hiszem, hogy a rossz vérkép, a B12 hiány és a többi hiány mind együtt tette ezt. A szomorú az volt, hogy mentem orvostól-orvosig segítségért, mutogattam a számat, elmondtam, hogy nem tudok enni, de senki nem segített. 32 Kg-ot fogytam. Egyedül a keserú íz, amit kibirtam. Az édeset olyan szinten nem tudtam a számba venni, hogy még a tejet is undorító édesnek éreztem, de a gyümölcsöket is. Minden nap próbálkoztam, erőltettem, de a vége a köpködés, szájöblögetés, fogmosás lett. Csak semleges, izetlen fogkrémet tudtam használni, s amig találtam, addig sokszor hánytam. A sósat sem bírtam. Sima vizben kifőtt tésztát ettem-fúj! A savanyú is csipte a számat, olyan szinten, hogy egyes “sima” ásványvizeket sem ihattam. A burgonyát és hasonlókat azért nem birtam enni, mert a rostjai formálisan karcolták a gyulladt, száraz szájnyálkahártyámat, nyelvemet. Folyamatosan köhécseltem, krákogtam, köpködtem, és ittam. Nem akarok senkit elrémiszteni a kezeléstől, igaz, ezek a mellékhatások lehetségesek, hiszen, mind le van írva. De! Segíthetett volna valaki, hogy mit egyek, és akkor talán nem jutok olyan rémisztő állapotba, mint ahogy én kinéztem. Pl. a kezdetektől kellet volna kapnom a tápszert, ( főleg annak a tudatában, hogy az előzőekben is ennyit fogytam). Én kértem az orvosomat, hogy irja fel. Azt mondta, hogy “hülyeség, egyek madártejet, meg tejbepapit”. Hiába mondtam, hogy nem bírom megenni az édeset. Mire hozzájutottam(ennek a tortúráját is érdemes lenne elemezni) hamarosan jött a stop. Talán egy dietetikus kitalálhatta volna, hogy milyen ételek léteznek, amelyek “simák és csúszósak”! Most már tudok párat. Ilyen a gabonapelyhekből készült kásák, de jól megfőzve!Lehet sokféleképpen ízesíteni, a tápszerrel is. Milyen finomak és egészségesek és tele vannak minden jóval! Senki nem mondta, nekem meg nem jutott eszembe. Nem is voltam a végén már észnél. A burgonyapűrét b.pehelyből kell csinálni, és akkor sima. Rátaláltam, persze későn a szójatejre, ami nem édes. Remélem, tudtam egy két ötletet adni olyanoknak akik hasonló mellékhatásokkal kinlódnak.
Vérkép! Mint, már írtam, nem értettem, hogy a protokollban miért nincs bent a vérképjavítás, ugy, mint a rákkezelteknél? A most kiadott új, érvényes protokollban olvasom, hogy lehetőség van erythropoietin adásra. Megörúltem, s gondoltam talán megoldódik ez a probléma! Sajnos, nem sima az űgy, de van megoldás, csak résen kell lenni! Olvassátok el a majambulancia honlapon, dr Hunyady Béla főorvos válaszát, amit ezzel kapcsolatos kérdésemre írt! Nővérkemiskolc! Most se hagyd magad! Kezdjétek a kérvényezést, és tartsatok ki! Kellenek a jó példák, amelyek erőt tudnak adni a többieknek, és azoknak akiknek nincs tapasztalatuk, vagy nem voltak ilyen helyzetben még! Én erről a megoldásról lekéstem. Remélem a következő kezeléskor már ügyesebb, okosabb leszek-legalább, most ebben reménykedek! Nagyon szúrkolok, és kívánom, hogy rendeződjön a vérkép, és sikerüljön a kezelés! S kiváncsi is vagyok, hogyan rendezitek? Minden jót Nektek és Mindenkinek! klmáan
Szép napot mindenkinek!
Ne haragudjatok a késői válaszom miatt,csak éjszakás voltam és nem tudtam netközelben lenni tegnap. Valóban jó lenne egy “közösséget” összehozni, és elindítani a “protokoll ellenesek klubbját”
Én úgy gondolom,hogy nem lehet annyiban hagyni,hogy emberek ne kapjanak kezelést illetve annyival legyen elrendezve a dolog: hogy körültekintő élemtód….
Lion62! Akkor Neked annyi van, hogy körültekintő életmód és káros szenvedélyektől mentes élet?! Manapság már egy szimpla diétát nem lehet betartani olyan árak vannak mindenhol, nemhogy oda figyelni mit vegyen az ember és főleg mit egyen.
Klmáan! Te nem tettél semmit a Stop szabály ellen a 24.hét után? Ugye azt írtad,hogy rossz volt a vérképed és azt kellett volna feljavítani…akkor az nem történt meg? Mert most nálunk is nagyon rossz a vérkép. De ahogy már írtam többször is, harcolunk ha kell mindenkivel és nem fogjuk veszni hagyni a dolgokat. A szenvedést konrkétan mire írtad? Voltak fájdalmaid, mellékhatások vagy csak az emberek által kapott gesztusokra érted?
Én bízom benne,hogy megfogtok mindannyian gyógyúlni és csak a legjobbakat kívánom Nektek is. Várom a válaszolat, köszönöm előre is.
Szép jó estét mindenkinek!Úgy látszik rá jár a rud az e.üs dolgozókra ill.a hozzátartozóira.De csak próbálnánk elmenni a betegjogi képviselőhöz a panaszunkal.
Kedves nővérke Miskolc!Elég szomorú,hogy ennyit kellett várni a kezelés megkezdésére.De legalább volt kezelés.De az én esetemben a B tipusunál még erre sincs lehetőség,csak a körültekintő életvitel az esélyem,hogy ne alakuljon C tipusuvá.Egyik sem jó helyzet.Szinte nincs olyan olvasmány,tanulmány amit ne olvastam volna el,hogy hátha rábukkanok valami lehetőségre.De semmi.Rosszabb a publicitása mint az aidsnek.Szinte veszélyesebben fogalmazzák meg.Legalább is én így értelmezem.
Szégyen egyébként a M.o.egészségügy.Balkáni állapotok vannak.Legalább is “pórnép”számára.
Na de most már nem ragozom tovább.további szép estét kívánok mindanyiótoknak.
Szép jó estét!
Most találtam meg ezt az oldalt és háát…megkell mondjam- érdekes!
Nálunk hasonló a helyzet! Páromat 2009 januárjában “elvittem” egy fül-orr-gégészeti műtétre, és történt egy rutin labor. Nahát mondanom sem kell, GOT-GPT az egekben volt…Nekem ez nem tetszett. Egészségügyis létemre, mondtam neki- “gyere be. leveszünk egy ismétlő vért”. Az meg is lett, de itt már még magasabbak voltak az eredmények. Májusban elmentünk a belgyógyászatra, elmondtuk panaszunkat, UH, vérvétel….szokásos dolgok. Aztán hetente jártunk vissza vérvételre és májustól augusztus volt az,mire azt mondták: “mostmár biztos,hogy HCV.” Augusztus után októberre kaptunk a kedves bizottságtól nagykegyesen engedélyt az Interferon kezelésre. (más osztályon ennyi idő alatt meghal egy beteg….) Hol is járunk? Május-október, ennyit kell várni,hogy azt mondják- kapsz kezelést….
Elkezdtük októberben 8.000.000 körüli víruszsámmal, 4hét után 1.700.000 és 12hetes után 740.000. Matematikailag is sok ez a csökkenés. De azt mondta az orvosunk,hogy nem hat a gyógyszer! Be kell fejezni a kezelést,mert a protokoll nem engedi tovább! Na most kérdezem én- KIT ÉRDEKEL A PROTOKOLL,MIKOR A SAJÁT SZERETTÜNKRŐL VAN SZÓ….?! Egyik orvos azt mondta a kezelés elején páromnak,hogy legyen hálás a barátnőjének. Én megkérdeztem,hogy miért?! Ezt a választ kaptuk: Mert lehet 5év múlva nincs köztünk…. Jah, köszönöm és ezt egy 32éves embernél. Én nem hagytam annyiban az orvos protokoll szerinti döntését és tovább mentük egy másik orvoshoz. Ő már azt mondta,hogy a vérrendszere kibírja a további kezelést. Visszamentünk a kezelő orvosunkhoz és mondtuk neki,hogy vállajuk a kezelés kockázatait! Így is lett… azóta is tart a kezelés. 17.hétnél járunk és reménykedve várjuk a javulást.
És igaza van Lion62nek! nincs érdekvédelmi szövetség,aki meggátolná a prokoll ellenes dolgokat! Nekünk azt tanították eü.jogon,hogy a betegnek joga van az ellátáshoz! Az én véleményem az,hogy nem pont az eü-től kéne elvenni a pénzeket,hanem a minisztériumból. Annyi pénzt szednek fel egy év alatt,hogy egy átlag ember el sem tudja képzelni,hogy mennyi lehet az! ÉS ha az ők hozzátartozójuknak mondanák azt,hogy nem kapsz tovább gyógyszert,mert az állam nem támogatja,akkor éreznék azt,amit mi érzetünk akkor az orvosnál.
Nem sokat tudtam segíteni ezzel a kis levéllel,de remélem csatlakoztam egy értékes emberek által létrehozott kis “csapazhoz”. Igen, valóban jó lenne egy klubbot létrehozni! Csak akarni kell!
Szép estét mindenkinek
Kedves Klmáan!Én is egészségügyben dolgoztam nielött leszázalékoltak,igaz a gerincemmel,mert a hepatitiszB vírust figyelembe sem vették.Azt a választ kaptam,hogy tanuljak meg vele együtt élni.Hát!Ki lehet próbálni.Az a baj,hogy nincs érdekvédelmi szövetségünk.Szerintem sokan vagyunk akik ebbe a táborba tartozunk,de kevesen akik fel is mernék vállalni.Pedig szerintem nem szabadna szégyelnünk,mert önhibánkon kívül vagyunk ebben a helyzetben.Valamit tennünk kellene,de nincs aki ebben segitséget tudna vagy akarna nyujtani.Legylább is én nem tudok róla.Van a cukorbetegeknek a sziveseknek a dialíziseseknek és még sorolhatnám.De nekünk ki ad segítséget?Senki.Ha pszichologushoz,vagy pszichiáterhez fordulsz,vagy tele nyomna gyógyszerrel,vagy egyszerüen nem is értené a probléma lényegét mert ha őszintén elmondanám,hogy mi az ami nyomaszt ,amivel nap mint nap szembesülsz szerintem át sem tudná igazából élni.Pl.Voltam vendégségben és próbáltam nyitott lenni,mert éppen hasonló dolgokról beszélgettünk,és elmondtam,hogy vírus hordozó vagyok.A vendégség végén,mert több család is volt ott,segítettem a házigazdának a terítékeket leszedi és att vettem észre,hogy az enyémeket teljesen külön rakta.Nincs kizárva,hogy távozásom után ki is dobta.Megalázó helyzet volt.Nem szoltam,de többet nem voltam kivánatos személy.
Azt hiszem bennünk már annyira rögzült a “kirekesztettség”,hogy nem is merünk párkapcsolat kialakításában gondolkodni.Én azt hiszem,hogy a halálos ellenségemnek sem kívánom ezt az egészet.
Nagyon örülnék ha létre tudnánk hozni a klubot és élőben elmondani a tapasztalatainkat.
Üdv:andrea
Kedves Andrea!
Köszi a gyors reagálást írásomra. Nagyon sokat kell még tenni a közvélemény, de az eü-ben dolgozók tájékoztatására! S azt hiszem, ez elsősorban a “szakmának” a feladata és kötelessége! Teljesen értem miről beszélsz! 2 hete volt egy hólyagplasztikai műtétem. Az ápolók még az ágynemümhöz is gumikesztyűben nyúltak. Nálam sem tudni mikor és hol szedtem össze. Az biztos, hogy az eü-ben, mert a családomban hála Isten nincs sorstársam, férjemen kivül én sem voltam senkivel. S az is szörnyú, hogy emiatt lettünk elhagyva, és tudok másokról is. Többen biztatnak, hogy keressek valakit, és kezdjek új életet. Sajnos nem tudom elképzelni, hogy ilyen problémával elfogadna-e valaki? Ami nagyon megvisel lelkileg, hogy én egy nagyon-nagyon aktiv, pörgő, tipikus extravertált ember voltam. Most pedig egy lelassult(magamhoz viszonyitva persze), fáradékony, leszázalékolt ember vagyok. Korom szerint karrierem csúcsán lehetnék, és kellene lennem. Erre sem látok, tapasztalok segitséget senki részéről. Amikor kapom a kezelést, többször kell menni ellenőrzésre a mellékhatások miatt, de amikor szünnet van, s ez több év is lehet, ugy érzem az eü.részéről, mintha nem is lennék beteg, a hozzáállást tapasztalva. A ellenőrzés van úgy, hogy évente egyszer van csak. Anyukám 60 évesen ment el dolgozni, és 71 évesen lett nyugdijas, megszerezve a saját jogú nyugdijat, és élt még pár évet, 94 évesen halt meg. Én meg 10 éve beteg vagyok, és reménytelen. Tudom, hogy egészen másként látnám a világot, ha a párom hű az eskűjéhez és mellettem áll, és megöregszünk együtt. Ez a kettő, de összefüggő probléma együt szinte elviselhetetlen.
Örülnék, Andrea, ha máskor is irnál, és ha mások, Sorstársak is bekapcsolódnának a klubba! Üdv mindenkinek! Klmáan
Szép jó reggelt!
Nagyon megfogott a történeted,remélem nem gond,hogy tegezlek.Hasonló cipőben járok én is,csak nekem a B tipusuval kell együtt élnem.Szintén véradó voltam,és nekem még a fáradságot sem vették,hogy értesítsenek,hogy vírus hordozó vagyok,csak amikor a következő alkalommal mentem “segítséget”nyujtani és a szokásos procedúrán átestem,akkor hivatott a professzor és ott közölte velem a tényeket.Mind ez 1985-ben történt.Semmi konkrétumot nem közölt velem csak,hogy nem adhatok többet vért.Ennyiben is maradt a dolog,míg a férjem 1986-ban besárgult és vírusos májgyulladást diagnosztizáltak nála.Akkor közöltem az Infektológussal,hogy JA!nálam észlelték a vírust egy évvel ezelött.Akkor nézték meg a családomat,azaz a két pici gyerekemet is és kiderült,hogy ők is hepatitisB vírushordozók.Hogy konkrétan honnét szedtük össze a mai napig nem tudnak választ adni.Szexszuális úton a részemről kizártam,mert a férjem volt az első férfi az életemben,és ez forditva is igaz.Vérátömlesztésen nem esett át egyikünk sem.Ezek után el jártunk gondozásra egy darabig,de semmi érdemleges nem történt,ép úgy mint a Te esetedben.A házasságunk megromlott,válás lett a vége,de mégis együtt maradtunk,mert ezzel a “betegséggel”szinte lehetetlen új életet kezdeni.A gyerekeink felnőttek és szegényeknek a megaláztatások sorát kellett végig élniük.A lányom amikor párkapcsolatot alakított ki a fiunak elmondta a problémáját és a lehetséges következményeket.A fiú vállalta.Született egy fiú unokám,de a korházban úgy bántak a lányommal mint aki leprás.A fiam szintén így járt,és mág sorolhatnám a sok negatívumot amit el kell viselnünk azóta is.Félek már orvoshoz menni mert bármilyen problémánk is van ,nem igazán jó ha sok gyógyszert szedünk mert a májban felgyülemlett mérget nagyon nehéz kitisztítani.
Nagyon örültem amikor véletlenül rátaláltam a cikkedre és ki írhattam magamból a felgyülemlett keserűség egy részét.Mert tudom,hogy megérted az én félelmeimet is.
Köszönöm hogy “meg halgattál”és további szép napot kívánok.Andrea