Az az igazág,hogy megbízható helyről ill. személyektől szeretnék tanácsot kérni ezért fordulok többek között e fórumhoz.Remélem kapok is.Kutakodtam a levelezésemben és találtam egy olyan mailt amiben egyik parkinzonos sorstársamtól segítő információkat kaph attam,ha éltem volna vele…Annak idején ugy voltam ezzel a máig kiismerhetetlen betegséggel,hogy kivárok,gondoltam majd későb gyakorlom a gyógyszereken tuli terápiákat. Az ajánlott vitaminokat mint pl. a C vitamint ,a koffeint, a D vitamint a Q10-et és persze a napi 50perces mozgást, gimnsztikát stb. Jelenleg már a harmadik gyógyszer kombinációt titrálom, most éppen a stalevo 50mg-os napi három és adjuvánsként vagy mondjuk azt,hogy dopamin agonistaként neupro tapaszt 8mg-ost napi 3-at írtak és azilektet gátlónak.Persze keresem a leirásokban a gyógyszer hatásmechanizmusát és szomoru vagyok.Miért is azért mert egy terápia váltásnál pl. a neupro esetében is 6hónap a titrálás ideje,ha jól vagy tőle vagy ha rosszul mint én.Nyilván mások is igy vannak vele.Valamikor azzal poénkodtam,hogy egy olyan orvost keresek, aki ebben a betegségben szenved,de most már komolyan is gondolom !Kérem aki olvassa adja át e kérésemet illetőleg értesitsen a vik77@t-online emailon,vagy egyszerübb ha a doktor ur veszi fel velem a kapcsolatot.Lehet,hogy nem mindennapi a gondolat,de azt gondolom,hogy igazán csak a betegségben szenvedő tudja átérezni és gyógyitani!Sajnos nem vagyok jól,most már érzem azokat a tüneteket,amit ezzel a betegséggel összefüggésben leirnak,elmondanak,publikálnak,szomoritanak.Erre a tapaszra azért került sor mert a gyógyszer sói kijöttek a fejemen. A tünet olyan volt,hogy hámlott a bőröm, elszineződött a lábam stb.Elsősorban a stalevo a neupro,azilekt együtt szedésének tapasztalatai érdekelnének és persze,hogy milyenek a kilátásaink egyáltalán.Vannak e ujdonságok, terápiák stb.Vagy például,mikor lesz egy őszinte rohama,valamelyik dokinak,hogy elmondja,ja bizony a dopamin mellett “fogyóban” vannak még más fontos neurotranszmitterek is többek között a szerotonin!
Várom az egyetértők és az egyet nemértők kedves válaszait,akár az emailomra is!
Üdvözlettel Yurijj4
Kedves Yurijj4!
Sajnos, nem tudtam eddig az új jelszóval bejelentkezni, de most már OK. Úgy tűnhet, hogy én vagyok a Te embered, de sajnos mégsem. 30 éve vagyok orvos és 15 éve Parkinson-beteg. Igazán kiváló orvosok kezeltek, minden lehetőséget megkaptam, aminek megfelelően viszonylag jó állapotban vagyok egy különösen eredményes DBS beültetés után. Természetesen követem a szakirodalmat és az új terápiás eljárásokat. Ezzel együtt azt tudom mondani, hogy a bajunk nem homogén betegség, hanem nagyon széles spektrumú tünethalmaz, ami bizonytalanná tesz bármilyen tüneti kezelési módot, gyógyszerek adását is! Ami biztosan használ: a rendszeres fizikai aktivitás, a családi élet és a lehetőség szerinti pozitív, optimista életszemlélet. Ez így leírva nagyon banálisan hangzik, de, ezt tudom leszűrni az eddigi tapasztalataimból. Sajnálom, ha csalódást okozok, de nincs “királyi út” ebben sem.
UI: felmerülhet a kérdés: most panaszkodom vagy dicsekszem? Válaszom: egyiket sem, ahhoz túl sokba van ez a tudás, és megosztva is pontosan ugyanannyit ér, mintha megtartanám magamnak.
DE, ha feltalálnak valami új csodaszert, kipróbálom és ha beválik megírom mindenkinek.
Üdv! Maja1
Igen Tisztelt Doktor Sorstársam!Az nyilvánvaló,hogy járatlan vagyok az ilyen szintű megszólításban ahol is az email cím és az aláírás dillemát okoz a hozzászólóban.Talán ez nem is fontos ha a tartalom megállja a helyét elismerésem az Öné,hogy erre a sajátos ,mondhatni “pongyola”-ötletelésre felfedte,megközelíthetővé tette önmagát.Kicsit csalódott vagyok,szerintem mások is akik böngészik a hozzászólásokat.Valószínű az Ön sommás válasza lehet az oka!Nem feltétlenül a “királyi út”hiánya ami a “luk”érzését hozza elő.Azt az érzést,hogy “már Ő sem mond semmit,akkor ki?”Azt hiszem,hogy Ön úgy gondolta,hogy a DBS műtét megemlítésével minden fontosat leirt!Sokan nem így gondoljuk,hiszen a DBS műtétig igen hosszú az ut! Vajon addig hány és hány olyan megpróbáltatáson megy át a beteg,hogy nem kívánjuk senkinek.Ezek fele a beteg tapasztalatlanságából ered.A napi problémák orvoslásától,konkrét tanácsadóktól – mint pl. Öntől is – várjuk az apró részleteket a jobb és könnyebb tulélési praktikákat.Igy talán a parkinson gondozás intézménye is elérheti célját!
Üdv.yurijj