Sziasztok!
Kedves Veronik4, Kalapos, Ungarjohanna, Szemi, Endrebandi52 – a teljesség igénye nélkül!
Nagy a csend, de remélem, mindenki jól van, pusztulnak a vírusok és töretlenül haladunk az oly nagyon áhított vírusmentesség felé!
Nálam minden rendben, talán még a viszketés is csökkent, ma tellik a harmadik hónapom, s most tartok a félidőnél, az első hónap után már vírusmentes lettem! Hiszem, hogy ez az állapot ezután már nem változik.
Kérlek, írjatok, várom nagyon a beszámolókat!
A NAP süssön Rátok!
Szeretettel: Oldfiker
Hol vagytok gyógyszerezők?
Legaktívabb felhasználók
RSS 2.0 Kommentek
Kedves Oldfiker!
Nagy gratula, hogy már az első hónapban vírusmentes lettél. Ezek szerint már kezelés közben csináltak vírásszámlálást? Nagyon drukkolok!
Kedves Edit!
Van már fejlemény? Továbbra is várakozol?
Üdv,
Holdfény
Kedves Holdfény és Társaink!
Ez van, a reményt nem adom fel! Jöttek elém újfent, 113. vagyok. De úgy látom májusban még nem osztottak Harvonit, (vagy csak nincsenek feltöltve az adatok).
Még várakozom.
A reményemet táplálják a sikertörténetek! Ahogy Nóra is lélegzetvisszafojtva várta az eredményét, úgy vártam én is már, hogy jelentkezzen és pont egy ilyen jó hírt szerettem volna olvasni! Gratulálok neki is és minden társamnak, aki gyógyult, gyógyul, illetve egyelőre várakozik. Mindennek eljön az ideje! Magamtól nem vagyok ennyire optimista és belátó, de tényleg jó példával álltok elő és köszönöm a biztató szavakat, bárkinek is szóljanak!
Sziasztok!
Edit
Szia Editke!
Ne is add fel, megéri! Minden hónap utolsó csütörtökjén ül össze a a Bizottság. Ezután jönnek a várólistás előrelépések. Úgyhogy a májusi még arrébb van.
katih
Kedves Holdfény!
Az első hónap után csináltak vírusszámlálást, az már 0-ás lett. A második és harmadik hó végén nem csináltak, s vszínű már nem is fognak, talán a 6. hó végén.
Aranyos vagy, köszönöm, hogy szorítasz nekem. Én pedig Neked drukkolok, hogy minél előbb kezdhesd a dögírtást!
A Nap süssön Rád!
Szeretettel: Oldfiker
Sziasztok mindenki!
Bizony az önfegyelmem már a határon mozog,csak az vígasztal már csak két hét van vissza a gyógyszerszedésből.Remélem örökre magam mögött hagyom ezt a hepatitisz c mizériát.Az lenne a legjobb ha csak pirítós kenyeret ennék és vizet innék.A majonéztől és az epertől olyan hólyagok lettek rajtam mintha leforráztam volna magam,de ráadásul hol? Az ágyékomba,halálos fáradt vagyok a legkisebb mozgástól,hízni viszont hízom rendesen.De kibírom ezt a két hetet már féllábon állva is.
Ölellek beneteket Johanna
Kedves Oldfiker!
Egy nagyon fontos dolgot lehagytam a múltkor!! Ezt: óriási, hogy vírusmentes lettél, és ilyen hamar!! : D
Annyira csodálatos, hiszen annyit szenvedtél már… Azt szoktam mondani,hogy minőségileg mekkora minőségi ugrások voltak ezek az ifn mentesek az ifn kezelésekhez képest…nem hogy, na, egy kicsit kevesebb a szörnyű mellékhatás, aztán egy kicsit megint kevesebb, egy picit javult a gyógyulási arány, aztán az újabb hatóanyagoknál egy picit megint…
De hát egy olyan sportoló alkattal, mint Te, csakis hiper-szuper-világbajnoki rekordot megdöntő távolugrás ifn mentes hatóanyag bajnokok állhattak a dobogó első helyére!
KÍVÁNOM, HOGY MINDANNYIÓTOK FELÁLLHASSON UGYANERRE AZ ELSŐ HELYRE A MÉRFÖLDKŐ UGRÓ VIEKIRAX ÉS EXVIERA, HARVONI, MEG ZEPATIER BAJNOKOKKAL – ÉS AKI MÉG SAJNOS NEM DOBOGÓS, VAGY CSAK LENTEBB ÁLL, AZ BIZTOSAN SZÁMÍTHAT AZ UTÁNPÓTLÁS NEVELÉSRE!!
Sok szeretettel: Vera
Szia Vera!
Neharagudj, hogy csak most reagálok, de többszöri elolvasás után is nehéz szavakba önteni, hogy mennyire fantasztikus ember vagy!
Elgondolkoztam azon, hogy “mennyit szenvedtem”, és az az érdekes, hogy én ezt nem így látom, bár kívülről kétségtelenül látszhat így. Igazából csak pislogok folyamatosan, hogy most ez mi, hogy nem fáj, meg nem szuszogok, meg hogy már jólesik úszni is, meg hogy gyakran mondják, milyen jól nézel ki,stb.
Talán nem is igaz, csak egy filmet nézek? Na nem, azért beugrik, hogy ez a valóság, de a földön kell maradnom! Mennyi minden – remélhetőleg főleg jó – vár ránk még az életben, fantasztikus, hogy élhetünk – nagyon sok társunkkal ellentétben.
A Nap süssön Rád és minden tagjára a kis közösségünknek!
Szeretettel: Oldfiker
Kedves Edit!
Egy másik topikban írtam neked, de rájöttem, hogy elnéztem a topikot.
Mi a genotípusod?
Próbálok rájönni, hogy miért nem kaptunk még gyszert. Az a fura, hogy egy másik sorstárs 15-ös prioritási indexszel már megkapta a Harvonit.
Ennek nagyon örülök, de értetlen is vagyok, hisz elvileg a kiosztásál a sorrend kötött, mi jóval magasabb prioritási indexszel még várakozunk.
Nekem az a gyanúm, hogy a genotípusom miatt nem fogok kapni kezelest. Nem azt tapasztalom, hogy nem kerültem még a prioritási indexem alapján sorra, hanem osztásnál átugranak. Igaz, az utolsó infóim alapján meg kellene kapnom, de a jelek nem erre utalnak.
Üdv,
Holdfény
Kedves Holdfény!
Ez lehet az ok, hogy időközben szépen megint 111-en lettek előttem? Kicsit bánatos vagyok, mert amióta megugrott a várólista és felcsillant a remény, azóta gyarló módon türelmetlenebb lettem. Én is próbálom keresni az okokat arra, hogy miért nem kerülök sorra, hogy lehet, hogy alacsonyabb indexel már kapják a kezelést, de mert nem jövök rá, nincs korrekt infóm, így elfogadom, és azt gondolom, hogy oka van, még ha én azt nem is tudom, hogy mi az.
Próbáltam követni az új hozzászólásokat, de egy bő hétig nem voltam itthon, most olvasom csak. 1a genotípus vagyok.
2012-ben derült ki, hogy milliós vírus dolgozik ellenem, 2013. óta várom, hogy a félbehagyott kísérleti hármas kezelés helyett új esélyt kapjak. Hát akkor várok még tovább, mi mást is tehetnék.
És olvasom tovább a történeteket, erőt merítek belőlük, és drukkolok mindenkinek!
Üdv., Edit
Kedves Edit!
Akkor ezek szerint nem feltétlenül a genotípusom az oka annak, hogy nem kerülök sorba. Olyan infó is jutott el hozzám, hogy a 3-as gontípusúak interferonossal kell, hogy kezdjenek, a mostani infmentesek nem adhatóak nekik. Úgy tudom, hogy az 1-es genotípusúaknál nincs ilyen gond.
De olyan infóm is van, hogy mivel a hagyományosat (interferonos) nem kaphatom, és a Harvoni + riba kombó is hatásos lehet (de kevesebb az esèly, mint az 1-es genotípusnál), így azt fogom mekapni.
85-ről a 140-ik helyre kerültem.
Nem az a kérdés nálam, hogy mikor kapom, hanem az, hogy egyáltalán kapok-e kezelést.
Sok türelmet és mielőbbi sorrakerülést kívánok!
Üdv,
Holdfény
Kedves Társaim!
Nagyon örülök a sok-sok beszámolónak, egy kicsit naprakészebbek vagyunk így egymásból.
Nagyon szorítok Nórának, hogy csütörtökön megnyugtató hírt kapjon, s végre felszabadultan élvezhesse a vírusmentes állapotot!
Bízok erősen, hogy várakozóink, Holdfény és Editke a következő rohammal megkapják a harcosokat s néhány hét után Náluk is kimutatható lesz, hogy nincs kimutatható vírus a szervezetben.
Johannának, Mikonunak nagy-nagy türelmet, önfegyelmet kívánok még a hátralevő pár hétre, s biztos, hogy meg lesz az eredménye!
Kedves Kalapos! Ez a vércukor-szitu most tényleg nem hiányzott, őszintén kívánom, hogy csak átmeneti jelleggel terheljen, s mielőbb csak rossz emlékként gondolj rá!
Veronik, Mariasz! Jó olvasni, hogy fizikailag is érzitek a kezelés pozitív hatásait, csak így tovább!
Vadnefelejcsnek üzenem, hogy ne keseredj el! Ahogy engem Nóra és a többiek ösztökéltek annak idején, hogy ne hagyjam annyiban, menjek az infók után, bombázzam az orvosaimat -, Téged is erre bíztatlak!
Úgy látom, a NAP is erősebben süt mostanában… Valamennyiünkre.
Szeretettel: Oldfiker
Jaj, Kedves Oldfiker és MINDENKI!! : )
Nem azért nem írtam, mert nem érdekeltek, de nagyon el voltam havazva, sokszor bele se néztem se a leveleimbe, se ide…Teljesen jól vagyok, tökéletesek a májértékeim, jók az ízületeim, szűnik továbbra is az ólmos fáradtság, fáradt vagyok nagyon esténként, nagyon igénylem a 8 órás alvást, de valahogy nem úgy vagyok fáradt, mint korábban – ez már egyértelműen az elmúlt két-három heti munkahelyi lestrapáltság…
A májértékeim tökéletesek – tudom, ez arra utal, hogy vagy megdöglött mind, vagy alig van már hírmondónak belőlük, ugyanakkor a hepászom azt mondta, a kezelés után nem lesz feltétlenül PCR, hiszen a tökéletes májértékek…- ami számomra furcsa, mert mi van, ha mégis maradt C?? Az ember végre megkapta a csodálatos ifn mentes gyógyszert, véget ér egy küzdelem, lehet hosszú távra tervezni az életet, és nem egyértelmű, hogy felkerüljön az i-re a pont? Állandóan azon gyötrődnék, maradt-e vírusom, és mikor fog ez vajon megmutatkozni a laborlapon a májenzimeknél? Akkor mi értelme volt a szó szerint és átvitt értelemben is drága 12 hétnek? És lesz-e vajon később fibroscan, hogy az ember lássa, milyen állapotban van a kezelés után a mája – mondjuk jó lett volna látni a kezelés előtt is a májam állapotát, hogyan változott a kezelésre várakozás közben…Miért nem lehetnek ezek a vizsgálatok egyértelműek? Ok, megkaptuk a drága gyógyszert, akkor most másutt kell takarékoskodni? De akkor az egész nem kerek! Egyébként én is megcsináltatom majd ezeket saját költségre, ha valóban nem történnek meg automatikusan.
MINDENKIRE NAGY SZERETETTEL GONDOLOK TOVÁBBRA IS!! GYÓGYULJATOK, KAPJÁTOK MEG A GYÓGYSZEREKET, DRÁGA JOHANNA, TE VALÓBAN JÓL MEGSZENVEDED, DE TE IS LEGYÉL VÍRUSMENTES!!
Vera
Szia veronik4!
Én tegnap voltam a hepaszomnál, vége a 3 hónapos gyógyszerszedésnek és csináltatott PCR-t! Augusztus végén kell majd visszamennem.
Kb 1 hónapja írta Makara főorvos úr, hogy megszűnt a kúra utáni PCR vizsgálat.
Hál Istennek nem! Kérdeztem is tőle, hogy akkor honnan tudják, hogy meggyógyultam, hogy megdöglöttek a bacik? Statisztikai alapon? Sajnos erre a kérdésre nem kaptam választ.
Ennek ellenére a a fibroscan-t én is megcsináltatom majd saját pénzből, bár a II: Belklinikán van ilyen vizsgálat, de most egy hematológus után kell kajtatnom, mert iszonyatosan magas a trombocita számom, ami trombózist okozhat.
Egyikből ki, a másikba be.
Mindenkinek baci és mellékhatás mentességet kívánok!
Kedves Oldfiker, ugye jó érzés, hogy az első hónap után már vírusmentes lettél? Jaj, ez nagyon jó híííííír! Tarts ki!
Én elvárakozgatok csendesen, jövő csütörtökön kell felhívnom hepászomat és megkérdezni, hogy mi lett az ápr.23-i PCR eredménye? Mert mint emlékeztek, 21 dögöm maradt milliliterenként a Harvoni kezelés után, és hepászom 3 hónap elteltével most extra PCR-t kért, hogy megtudjuk, megdöglöttek-e már, vagy vígan szaporodnak.
Most visszafojtott lélegzettel várok. Úgy szeretném, ha nem kellene egy ötödik kezelés! Gondoljátok meg, már négy kezelésen túl érthető, ha végre dögmentes életre vágyom…
Rég írtam már, de sok dolgom volt az elmúlt időszakban, és megfáradtam kicsit.
Mindenkinek gyógyulást, sorrakerülést, kinek mi van soron!
Szeretettel:
nora51
Kedves Nóra!
Nekem az is érthető, ha valaki már az első kezelés után negatív szeretne lenni, nemhogy a negyedik után.
Nagyon nagyon drukkolok!!!
Üdv,
Holdfény
Kedves Mindannyian!
Én is ugrottam 35 helyet előre! A 74. lettem! De jó! Csak azért bátorkodtam ezt leírni, mert vagytok annyira empatikusak, hogy nem közömbös egyikünk sorsa sem.
Üdv. Edit
Kedves Katih!
Erre én is gondoltam, hogy az orvosi kapacitás is véges! Ez is a mi érdekünkben történik, hiszen minden várakozó, ha megkapja a gyógyszeradagját, azért egy kis törődést is szeretne kapni mellé. Annyit vártunk már, még úgy is, hogy nem volt ekkora garancia a gyógyulásra! Ezt a kis időt már féllábon is kibírom, különösen a gyógyulásba vetett sokkal nagyobb hittel! (Remélem! :))
Üdv.: Edit
Kedves Edit(ke)!
Hurrá, egy várakozó társam akadt. (Még jobb lenne persze, ha már kapnád)
Melyik gyógyszerre vársz? Mennyi a prioritási indexed? 42-vel a 85-ik vagyok.
Üdv,
Holdfény
Kedves Holdfény!
De ez most kecsegtetően rövid idő lesz és tele vagyok bizakodó várakozással;semmi gond nem lesz, csak gyógyulás! Várom szépen a soromat, reggel 73. voltam.
46,2 az indexem és a Harvoni+Ribavirin (klasszikust idézve: ribancvirin) kombóra várok. Bár a hármas kezelést a ribavirin mellékhatása miatt kellett leállítani a 7. hónap végén még 2013-ban.
Üdv. Edit
Kedves Edit!
Ha 7 hónapig bírta a szervezeted a 3-as kezelést, akkor minden okod megvan a bizakodásra, hisz ez csak 3 hónap. Sejtésem szerint ha mégis okoz valami nagy gubancot, akkor a Harvonit önmagában is lehet szedni, nen kell a kezelést leállítani.
Mi a genotípusod? Vagy mi az az ok, ami miatt a Harvonit kapod? Úgy tudom, hogy a Viekirax+Exviera kombóból osztottak ki nagyon sokat. Egy sorstársunk 15-ös prioritási index-szel már megkapta. Aki Harvonira vár az kicsit lassabban jut hozzá.
Üdv,
Holdfény
Sziasztok!
Minden kezeltnek nagyon szurkolok, a sikeres befejezetteknek pedig HATALMAS GRATULA!!!!!!!!!
A várakozóknak: valamelyik Vimoron korábban elhangzott, hogy most az “orvosi kapacitás” lassíthatja a sorrakerülést. Azt a tömeget, akiket kezelhetnek hirtelen, gondozni is kell. Ebben van ráció. A nagy februári meglódulás után a 3 hónap most fog letelni. Remélhetőleg, ha igaz amit írok, akkor májusban újabb meglódulás kéne hogy legyen. Szóval, bizzunk ebben!
Kedves Katih!
Nekem is épp az jutott eszembe, hogy rövid idő alatt sok kezelést indítottak. Úgy számolom, hogy akik decemberben vagy januárban kerültek sorra, azoknak épp addigra érne véget a kezelés, mint a mostanában sorra kerülőknek a kezdés.
Engem leginkább az érdekelne, hogy valóban kapok-e kezelést illetve az, hogy kb mikor. Esetemben ez nem egyértelmű. A legfrissebb infók szerint kapok.
Elvileg Harvonira és ribavirinre várok. Az is megkavar, hogy január óta a hepregre kiírt legalacsonyabb prioritási index kisebb, mint az enyém. Most 42,64 a prioritási indexem. A kiírt érték ebben a hónapban 32,66 a Harvoninál. Sztem a májamnak mindegy ez a pár hónap. Többet tudni azért lenne jó, hogy az egyéb kötelezettségeimmel kapcsolatban dönteni/tervezni tudjak.
Úgy látom, hogy megvolt az osztás. 50-et haladtam előre.
Üdv,
Holdfény
Sziasztok!
Én is a februárban kezdtem a kezeléseket. Most a 67. napnál tartok! Pünkösd hétfőn 21.én vége!
Viekirax-Exviera gyógyszereket kapom. Nem értem, hogy mért állították le a PCR vizsgálatokat! Mért csak félév múlva lesz? Hiszen idáig erre vártunk!
Mindenkinek sikeres gyógyulást, vírusmentes életet kívánok!
Dittkee
Szia Dittke!
Nem állították le a PCR-t. Nekem tegnap csináltatta meg a hepászom Dr. Lengyel Gabriella.
Szia Oldfiker!
Az én májeredményeim nagyon jók, még egy hónapom van vissza.
Keserűségemre viszont megbolondult a vércukrom.
A doktornő szerint a hepához és a kezeléshez nincs köze, de azt azért furcsállom, mert találtam egy írást.
“Magas vércukorszint akkor fordul elő, ha túl sok inzulin van jelen, amely ezáltal túl sok glükóz felvételére ösztönzi a test sejtjeit és túl kevés bocsátódik ki a májból.”
Ezt majd meg is kérdezem Makara doktor úrtól.
Szeretettel üdvözlöm a kiscsapatot!
Az én sztorim állása/haladása az, hogy tegnap kaptam meg a 3. adagot (Harvoni és Ribancka). Még egy hónap, aztán meglátjuk, milyen vagyok normálisan:). Mert most néha úgy érzem, hogy eltérek tőle. Kiütések, egyre több, a vakaringer elfogadható (köszönet a First szer javaslatáért Oldfikernek).SDokszor fáradt vagyok, időnként depresszió is jön, volt egy nap, ami nagyon szörnyű volt, de megoldottam – nemtomhogy. Az emésztésem is -enyhén szólva- kívánnivalókat hagy maga után, pedig eszem a zöldet, a zöldséget, a kefírt, a… mindent.
Amit nem értek, hogy az új protokoll szerint vírusszámlálás csak a 12 hetes kezelés elején, és a befejezését követő 24. hét után történik, mert ezt fizeti a gyógyszergyártó. Régebben, ha jól tudom a 12. hét után is számoltak. Azt mondta a hepatológusom, hogyha nagyon érdekel, 35 eFt befizetésével bármikor megtudhatom. Hát, valahogy már nem is annyira érdekel mennyi az annyi…Megvárom a novembert.
Addig is mindenkinek/mindnyájunknak kitartást kívánok!
Sziasztok!
Üdv mindenkinek! Örülök, hogy sokan haladtok a cél felé, ki így, ki úgy, de hála, a 3 hónap gyorsan megy!
Aki pedig várakozik, annak türelmet kívánok, mert már egy-két hónap “nem a világ”, és mindenki megkapja, és “pikk-pakkra” a virusai szerteszaladnak!
Legyen szép a napotok!
Kedves Vadnefelejcs és B-s társaid!
Írjál Történetet és abban kérjed a többi Sorstársadat, hogy ők is írjanak történetet, ne csak hozzászólást! Ha van 3, akkor lehet külön közösség. Az biztos igaz, hogy megérdemelne a B is egy külön közit, mert másként működik a virus is, a kezelés is, az értékek jelentése is.
Szeretettel: Klári
Sziasztok mindenki!
Nem is volt kedvem írni,annyira rosszul viselem a kezelést.Az első két héten este 5-kor elkezdett rázni a hideg,6-kor bevettem a gyógyót éjszaka 2-ig vakaróztam,később olyan hólyagok lettek rajtam mint mikor megégeti az ember magát a hólyag kifakadt és fájdalmas volt,nem is rorolom milyen meglepetésekkel szolgált a kezelés.Végre elérkeztem az utolsó adaghoz május 22-én jár le,addig még elvakarózgatok.
Ölellek benneteket Hanni
Szia Oldfiker!
Én Zepatiert szedek 1 hónapja. Nálam nincs mellékhatás. Pozitiv hogy nem fájnak az izületeim, az allergiám mintha enyhébb tüneteket produkálna, jól.alszom, több energiám van.
A májfunkció értékeim utoljára 2 hete visszatértek a normális tartományba.
Mindenkinek eredményes gyógyulást kívánok. Szép napot.
Üdv. Mariasz
Én írnék, de nincs kinek, HBV-vel senki sem foglalkozik.
.
A sok vírussal foglalkoznak , de én nem vagyok szóra érdemes, pedig elég kellemetlen így is.
Szeretnék én is 0 vírust, de a kevés senkit sem érdekel esélyem sincs
Kezelés sincs, vagy nem tudok róla.
Ha a fertőző témáról van szó, akkor mégis fertőző, mert nem 0.
Anti- Hbs sajna nincs.
Kedves Oldfiker!
Kezelésről nem tudok beszámolni, várom hogy sorra kerüljek. Múlt hónapban osztás után kb 80-at haladtam előre, azóta 40-et hátra.
Örömmel olvasom, hogy egyre többen számolnak be gyógyulásról, drukkolok azoknak akik még szedik a gyszert vagy a 6. havi eredményre várnak.
Üdv,
Holdfény
Kedves Hozzászólók!
Egyelőre én is a várakozók táborához tartozom. Pedig milyen jó lenne már írni a kezelésről! (Különösen a kezelés eredményéről! :)) Hasonlóképp Holdfényhez, az év eleji nagy csökkenés óta, lassan lépegetek előre, sőt áprilisra inkább még egy kicsit hátra. Nagy reményekkel voltam január 4-én a decemberi 724. helyről a 294-re ugrottam. Szuper jó érzés volt! De második hónapja nem sikerül 100 alá vergődnöm, holott voltam egyszer 77. is. De elég is a számokból! Várok és reménykedem. Közben pedig nagyon jó olvasni a sikertörténeteket! Sok szeretettel gratulálok a negatívoknak! Kívánom mindenkinek! Csodálatos érzés lehet!
Üdvözlök mindenkit, egy ritkán hozzászóló, de annál nagyobb drukker társatok: Edit