A Vírusos Májbetegek Országos Egyesületének következő találkozójára 2012.04.20-án 10 órakkor kerül sor a II. Belgyógyászati Klinika tantermében. (Cím: 1086 Bp., Szentkirályi u.46.)
Előadások:
dr Werling Klára: Új, hármas kombinációs antivirális kezelések menete
dr Nemesi Krisztina: Gyógyszer kölcsönhatások
(milyen gyógyszerek nem szedhetőek a terápia alatt)
Az előadások előtt 9.30-tól egyesületi közgyűlés!
Minden érdeklődőt szeretettel várnak!
Kedves Mindenki!Olvasom a szeretett teljes írásaitokat,és igazán sajnálom hogy nem tudtam elmenni a találkozóra.Vagyis annyiban nem sajnálom mert A Kisdrágáim (unokáim ) haza jöttek és inkább itthon töltöttem a hétvégét,mert egyébként havonta egyszer találkozom velük,mert Pesten laknak.A következő találkozón majd remélem rész veszek,addig is üdvözlök mindenkit,szép napokat kívánva Nektek.Üdv Kati.
Sziasztok! Én is örültem Nektek nagyon, és ugyanezt érzem: legközelebb úgy csináljuk, hogy együtt elsétálunk (aki ráér és szívesen jön) a Szentkirályi utcában lévő legközelebbi presszóig, ott beülünk, és még beszélgetünk . KIcsit enni-inni is lehet, WC is van, szóval be fogjuk vezetni ezt az új szokást! Nem kötelező jelleggel. Addig majd megnézem belülről is azt a kávézót, amire gondoltam, elvégre úgyis ott megyek el mindig, mikor a 2.Belklinikára igyekszem a szokásos negyedévenkénti hepa-kontrollra. Örülök, Museto, hogy kedves feleséged nem borzadt el, nem riadt meg ennyi hepás láttán, meg attól, hogy ilyen durva dolgokról hallottunk.Mármint a 3-mas kezelés körüli nehézségekről. Museto, van egy érzésem, hogy Neked a jelenlegi kettős kombi is elég, a 3-masra nem is lesz szükséged, mert a kettes is elég, a vírusaid alacsony száma miatt. Mikor a vírusaid meg lesznek gyilkolva mind egy szálig, akkor jöhet a májregeneráló program , többek közt a máriatövismag fokozott használata,mert az állítólag nagyon-nagyon komoly májregeneráló. Nekem egy onkológus orvos ajánlotta,( addig azt se tudtam, hogy létezik).amin azért csodálkoztam, mert orvosok ilyesmit nem szoktak ajánlgatni. Bízzál a kezelőorvosodban, az majd tudni fogja, mi a teendő, ha egy májat regenerálni kell. Hallottam hozzáértőktől, hogy a máj hihetetlen dolgokra képes: még ha állományának tekintélyes részét el is veszti, a maradékkal is szépen elvégzi sokáig a feladatát.Ha nincs már vírus-ellensége, akkor lassanként elkezdi önmagát regenerálni.Vagyis a máriatövismagnak akkor lesz majd igazi nagy szerepe és hatása.
Ami a néma és magányos betegeket illeti: aki akar, beszáll a közösségünkbe, de nem biztos, hogy mindenki akar. Én se akartam, tök magányosan csináltam végig a két kettős kezelésemet, (egyik se hozta a várt eredményt) tudtam ugyan a Vimor-ról, de idegenkedtem tőle, én barom, féltem, hogy növelné a betegségtudatomat, ha odajárnék…A Várószobára véletlenül akadtam rá az interneten, tavaly nyáron. Nem gondoltam, hogy egy nap milyen öröm lesz megismerni azokat, akik ugyanezt a “nyelvet” beszélik.Most már örülök a Vimornak is, a Várószobának is, de a két kezelés idején el nem tudtam volna képzelni, hogy másokkal megosszam a bajt. Hárítottam a betegségtudatot, beszélni se akartam róla senkivel. Pedig mennyire könnyebb lett volna, és tán depresszióba se estem volna…
Akinek nincs internete, az attól még beszállhat a Vimorba, ha az orvosa felhívja erre a figyelmét. De a Várószobából bizony kimarad.
No, szép vasárnapot mindenkinek, és legközelebb számítsatok előre a Vimor-program utáni közös “kocsmázásra”!!! Szeretettel: nora51
Jóestét Mindenkinek!
Remélem szerencsésen hazaért mindenki aki részt tudott venni a mai összejövetelen. Drága doktornőink igazán kitettek magukért és én legalábbis valóban azt kaptam tőlük, amit vártam. Előzetesként azért hozzáolvastam dolgokat, így volt “időm” csak az előadásokra koncentrálni, nem pedig fogalomértelmezési problémákon elakadni, mint történt velem a legutóbbi előadáson. Sikerült pontosabb információt is kapnom a májvizsgálati leletem értelmezését illetően az előadókkal történt személyes informálódás során, erről majd saját történetemben írok. Nagyon örültem a régi és új betegtársakkal volt találkozásnak, olyan volt számomra, mint amikor egy sokszor olvasott mese kedves mesealakjai egy szer csak megelevenednek. Megszoríthattam, kezüket, volt miért “cinkosan” összekacsintanunk. Nagyon tetszett, hogy jópáran jöttek kísérővel, párjukkal, az én nejem is elkísert, és komolyan mondom nagyon jól érezte magát! Nicknév alapján már Ő is ismer szinte mindannyiótokat, mert a hozzászólások, történetek nagy részét mindíg elolvasom Neki is (Szegénykém nagyon sajnált, mert ugye a kezelés miatt a bevitt folyadék igencsak kikívánkozott, de a mellékhelység szűkös kapacitása engen is “szorult” helyzetbe hozott. Ezt jó lenne a jövőben kissé rugalmasabban megoldani….). Lehet, hogy jó lett volna egyébként valahol egy fél órára együtt leülni (WC közelben…) és egy hosszabb csevegést megejteni egymást megismerendő, ha már ilyen távolságokból ide utaztunk. De ez csak az én véleményem.
Hazafelé arról beszélgettünk, hogy voltunk azért szép számmal, de mi van azzal a több száz beteggel aki szintén a kezelések küszöbén áll, de nincs internete, nem tagja semilyen közösségnek, hogy lehetne őket megtalálni, megszólítani? Én magamról tudom, hogy mennyivel nehezebb volt nélkületek, egyedül a betegségemmel magamat emészteni. Szóval nagyon köszönöm a szervezőknek, hogy ott lehettem veletek, várom a következő alkalmat!
Musetó
Köszönjük VÁRÓSZOBA!
Várjuk a találkozót és a beszámolót.
Üdv: Klári-Klmáan
Kedves Közösségi Tagok!
Azok számára, akik nem tudnak részt venni a találkozón, most is készítünk egy rövid beszámolót az elhangzottakról. Kitartást mindenkinek és szép tavaszi hétvégét!
Üdv: VSZ
Szia Klári!
Miért ne jöhetnél!? Ez egy egyesület, az lép be, aki egyetért az alapszabállyal, s érdekli a téma. Kaptál névre szóló meghívót és tájékoztatót? Most akik tagok, vagy valaha is jelentkeztek, kaptak egy tájékozatót, hogyan is állnak tagdíj terén. Tehát, valamilyen szinten, új élet kezdődik, próbáltunk rendet tenni a “papirokban”. Krisztina drnő és Gabi Sorstársunk különösen sokat dolgozott azon, hogy átlátható legyen a tagnyilvántartásunk, s a számítógépes világban ezt meg lehet oldani, ha valaki még ért is hozzá!
Aki tag, jöjjön fél 10-re, mert közgyüléssel kezdünk.
Aki nem tag, csak érdekli az előadás, jöjjön 10-re!
Aki be akar lépni, akkor jön amikor akar!
Mekkora választék?!
Mindenkit várunk szeretettel! Nagyon biztatom a kezelésre várókat, hogy hozzanak családtagot, főleg olyant, aki mellete lesz a kezelés alatt!
Szép napot Mindenkinek! Szeretettel: Klári-Klmáan
Sziasztok
Sajnos rossz a gépem,megpróbálok szombaton elmenni.Azt meg elfelejtettem,hogy tag vagyok-e,vagy sem.de már nem hülyülök.Mehetnék így is?
Üdv Leander-Klári
Kedves Kati, szeretettel üdvözlünk a klubban! Ne legyenek aggályaid, mert láthatod, hogy mi is azért írkálunk ide, mert a Tiedhez hasonló vér csörgedezik ereinkben… Ez ugyan nem öröm, viszont ha már így kellett lennie, tartsunk össze és tartsuk egymásban a lelket. Információt cserélhetünk szégyenkezés nélkül, és megértőbb lelkekre találhatunk itt, mint a családunkban, hisz ők bármennyire igyekeznek is, szerencsére nem élték át a mi húsba-lélekbe vágó problémáinkat. /Bár nem egy olyan betegtársunk van, aki anyjával, ill. gyerekével együtt beteg, sajnos…/ Egy szóval: itt elmondhatsz mindent! És kapsz is rá választ. Ha van kedved, oszd meg velünk a történetedet. Klikkelj rá fent az új történet címszóra, és írd le, mi történt veled. Ha nem szívesen teszed, az se baj, itt semmi nem kötelező. Szeretettel várunk 20-án a Bp.Szentkirályi u. 46-ba, A épület, —a VIMOR-programra. Tűzd ki magadra a Kati nevet, ahogy mi is a levelező nevünket, és rögvest egy csomó barátra lelsz!
Szeretettel: nora 51, azaz Nóra
Drága Kati!
Örülök, hogy tisztázódott a helyzet és tényleg megérkeztél közénk! Itt az ország egész területéről, sőt, határon túlról is van tag. Én személy szerint, 220 Km-re vagyok Bp-től. Ha írsz a magánra akkor meg tudom neked írni, hogy kik vannak a környékedről VIMOR tagok, akikkel még fel tudnád venni a kapcsolatot, s tudnátok együtt utazni. Természetesen az Ő beleegyezésükkel és tudtukkal hozlak össze Benneteket.
dolgozznet@gmail.com
Várom jelentkezésedet! Szeretettel üdvözöllek: Klári-klmáan
Köszönöm a kedves fogadtatást!Üdvözlök mindenkit ,és Nagyon örülök ,hogy ilyen kedvesen fogadtatok.Már régen olvasom a történeteket ,hozzásólásokat ,csak nem írtam mert azt gondoltam ez egy zárt kör (pl.Pest vagy környékbeliek).A dolgozznet .@gmail cím is meg volt,de az előbbiekben leírtak miatt oda sem írtam. Ezután figyelem folyamatosan az oldalt és jelentkezem.Köszönöm a bíztatást és üdv mindenkinek.Kati
Üdv Kati!
Köszöntelek én is nagy szeretettel!
Sziasztok Sorstársak! Nagyon birom ezt az egyre “önjáróbb” folyamatot. Pár éve mindig résen kellett lennem, figyelnem, üdvözölnöm, stb, mert egyrészt feladatomnak is éreztem, meg szükség is volt rá, mert más nem tette meg helyettem. Most meg olyan szépen alakul már a csapat-szellem, hogy csak na!!! Érik a gyümölcs! S ez így van jól!
Kedves Kati! Museto nagyon szépen leírta, hogy milyen jó nekünk egymással, s ez így sokkal hitelesebb is. Kár, hogy nem tudtál eddig rólunk, de végre megérkeztél hozzánk, ahol értve leszel. Van Sorstársad Szolnokra járó, remélem, hogy olvassa és felveszi majd Veled a kapcsolatot, így helyi ismeretséged is lehet! A VIMOR egy betegegyesület, ahol az tag aki akar. Nálunk a helyiben sok a házaspár tag, de támogató tagunk is bőven akad. Tehát, jöhetnek a családtagok, barátok, rokonok is! Kitüzőt tegyünk most is, mert lesznek újak, meg “biztos, ami biztos”!
Kati! Neked is felajánlom a magán emailomat is.
Bármikor, bátran! dolgozznet@gmail.com
Az ígazat megvalva, a többséggel a Várószobában kezdjük az ismerkedést, a magánban folytatjuk a barátkozást, és sokakkal, hála Istennek telefonon is van a kapvcsolattartás. Itt közérdekű, mindenkinek való infókat közlünk elsősorban, meg válaszolunk egymásnak az éppen aktuális kérdésére.
Kedves Kati! Kivánom, kivánjuk, hogy érezzed jó magadat közöttünk, és találj választ kérdéseidre, mert itt találsz majd értő Barátokat, Sorstársakat! S természetesen szeretnénk, ha Te is mielőbb gyógyult HCV-s lennel!
Szép, tavaszias, könnyű hetet kivánok Nektek szeretettel: Klári-Klmáan
Szia Kati!
Gyere nyugodtan 10 órára a jelzett helyre. Legutóbb még én sem voltam tag, még is ott voltam és mindenki nagyon kedvesen fogadott. Múltkor is csináltunk magunknak kis kitűzőket, amire a felvett nevünket kiírtuk, plusz esetleg a valódi keresztnevünket. Én pl. Museto név alatt futok, de azért Lajos a becsületes nevem, azt is oda írtam és gyorsan egymásra találtunk a sorstársakkal. A VIMOR honlapján egyébként találsz leírást a VIMOR-ról, és jelentkezés lapot is, ha azt kitöltöd és leadott a helyszínen, már be is jelentkeztél. Az éves tagdíj 2000 Ft, egyáltalán nem sok, viszont sok fontos információt kapsz, az új kapcsolatokról nem is beszélve. A Hepatitsz közösségben én is csak néhány hónapja vagyok tag, de felbecsülhetetlen az az egymással törődés, ami az itteni közösség tagjai között kialakult. Itt minden gondod, problémád leírhatsz, valakinek a csapatban biztosan volt hasonló problémája és el fogja neked mondani, nála mi hozott megoldást. Kérlek szánj egy kis időt az itteni történetek és hozzászólások átböngészésére és rá fogsz jönni, hogy jobb helyen nem is köthettél volna ki! 20.-án várunk szeretettel Téged és kísérődet is, ha nem akarsz egyedül jönni!
Museto
Sziasztok!Németh lászlóné Kati vagyok Szolnokról.Nem tudom,hogy juthatnék oda a Vimor találkozóra.Én nem vagyok tag ,de szeretnék elmenni meghallgatni egy előadást.Tavaly májusban stoppolták a kettes kezelésemet erdménytelen 6 havi kezelés után.. Sajnos nem tudok senkivel beszélgetni erről a dologról a környezetemben, mert nem ismerek senkit személyesen ,aki hasonló betegséggel van mint én.A családom megértő és segítenek mindenben,de az nem ugyanaz amit már kezelt beteg tud ,lelkiekben,is segiíteni ,tanácsot adni.Én is várom a hármas kezelést ,bár még nem tudom mikor kaphatom meg.Fel vagyok véve a váró listára,de a kezelőorvosom nemtudja, mikor kerülök sorra.Üdvözletem küldöm,NEKTEK,kitartást,és eredményes kezelést mindenkinek.Kati
Sziasztok!
Na! Akkor rendben van! N. Kri= Nemesi Krisztina drnő a VIMOR-ban. Ő a magasabbik és fekete.
Akkor, találkozás 20-án!!!!!!!!!!!
Üdv: Klári
Szia Klmáan!
Tényleg találtam az emailok között egy meghívót, csak nem tudtam, ki az a N.Kri feladó. Megnyitottam, van benne minden, meghívó is meg tájékoztató is. Azt mondta a nejem, ő is eljön, mert tényleg kell valaki, akihez fordulhat az ember fia, ha bajban van. Meg lehet, hogy most Ő fog vezetni, mert szombat du.-ra szoktam lerobbanni. odafelé reggel még csak elevickélek, de hazafelé már nem biztos, hogy bevállalom a vezetést.
Museto
Szia Museto!
Ugye viccelsz? Ha kitöltötted, akkor ott van a neved. Ha eltünt, mert emberek kezelik, akkor megmondod, hogy ez volt, s töltesz ki újat. Ez egy egyesület, nem a CIA! Örülünk minden új és régi tagnak mindig!
Kaptál személyreszóló meghívót? Még azt is kaphatsz, mert a leveleket csak csütörtökön postázták. Nyugi! Gyere, és én kezeskedek felőled, az biztos!! Pontosabban, gyertek a Feleségeddel együtt, de az sem lenne rossz, ha Gyerek is jönne Veletek. Te éppen most, aktuálisan hallgatod ezt az előadást. Nagyon ki leszel, vagy már vagy is szolgáltatva a Családodnak, tehát Nekik pont annyira kell képben lenni, mint Neked, vagy még jobban! S ezt nagyon ajánlom azoknak a Sorstársaknak is, akik készülnek a 3-ra, hogy hozzák azt az Embert, aki mellettük lesz a kezelés alatt. Lehet az a szomszéd is, de kell a környezetben olyan ember, aki érti, és nem érti félre a beteget, s van valami fogalma a mellékhatásokról.
Szép hétvégét Nektek! Üdv: Klári-Klmáan
Kellemes, esőmentes hétvégét mindenkinek!
Nagyon várom a 20.-át, csak azt nem tudom, mivel fogom igazolni, hogy VIMOR tag vagyok? A jelentkezési lapot kitöltve leadtam, a tagdíjat feladtam, de nincs semmi visszajelzésem a tagsági vszony létrejötte felől. Nem ám aztán biztonsági őrrel kivezettetnek, hogy mt keresek ott?!
Museto
Sziasztok!
Nem akarom szaporítani a szót, de nyomatékosítani szeretném, hogy a 10 órakor kezdődő előadásokra mindenki jöhet, fél 10-re jöjjenek, de jöjjenek a tagok, mert érvényesnek kell lenni a közgyűlésnek! Természetesen, az a jó, ha minél többen fizetünk tagdíjat, hiszen abból tud gazdálkodni az egyesület. Az egy elkötelezettséget, tartozási érzést, felelősséget is jelent. Az itthoni egyesületünkben 1000 Ft-tal több a díj. Beléptem a Tinnitus Egyesületbe, ahol 5000 Ft az éves tagdíj. Tehát, ez a 2000 Ft kevés, és a minimum, amit kötelező szedni egy egyesületnek. Rendeztük a papírokat, a névsorokat az egyesületben és jó volt látni, hogy több házaspár együtt tag. Ez így szép, s talán természetes is! S főleg az a jó, ha együtt is jönnek a találkozókra, hiszen ezt a betegséget nem lehet a család nélkül élni, csinálni, ha együtt élünk családtagokkal. Kell tudniuk a betegség lefolyásáról, a tünetekről, amelyek elég alattomosan jelentkeznek az elején, s főleg a kezelés mellékhatásairól, hogy tudjanak segíteni, s ne akadályai legyenek a gyógyulásnak. Nekem van ebben tapasztalatom, és élményem.
Na! Akkor 20-án fél 10-kor!
Üdv: Klári-klmáan
Köszönjük, feltétlen ott leszek!
Museto
Köszönjük! Tehát VIMOR egyesületi tagok már fél 10-től legyetek ott, mert az előadások előtt közgyűlés lesz! Aki 3-mas kezelésre vár, mind jöjjön, mert erről szól most minden!!!Üdv mindenkinek: nora51