A legsúlyosabb állapotban lévők kaphatják meg első körben a hármas kombinációt Hepatitis C ellen. A többiek is részesülhetnek a terápiában, de várólista van.
A mai EMMI sajtótájékoztatón Szócska Miklós államtitkár közölte: 2,5 milliárd forintot különítettek el a Hepatitis C elleni terápia finanszírozására a jövő évi államkasszából, ezzel lehetővé téve, hogy a készítményt eredményesség alapú szerződésben finanszírozzák. (Ez azt jelenti, hogy a gyógyszer betegek gyógyításában mért hatékonyságának el kell érnie a klinikai vizsgálatok során bizonyított hatékonyságot, ellenkező esetben a gyártő vissza köteles fizetni az állam számára a kapott támogatást.)
Dr. Werling Klára a VIMOR elnöke tájékoztatta a sajtó képviselőit, hogy 3000 Hepatitis C-vel élő ember várt erre a készítményre. Az új lehetőség azok számára hozhat áttörést állapotukban, akiknél a kettes kombinációjú terápia nem használt. Csodálatos, hogy immár számukra is esélyessé vált a gyógyulás.
A készítményre szoruló pácienseknek ugyanakkor türelmesnek kell lenniük, a szakma által kidolgozott prioritásindex alapján kidolgozott várólista alapján kerülhetnek sorra a kezelés igénybevételéhez. Első körben 400 beteg kapja meg a drága szert – a legsúlyosabb állapotban lévő betegek.
Kedves Klmáan, nagyon szépen köszönöm ezt az igen részletes beszámolót! Most már mindent értek! Ez igen biztató, még ha ki is fogunk eléggé készülni a kezeléstől. Nahát! A szerencsések igazán beszámolhatnának nekünk egy kicsit! Vagy aki meggyógyul, az már szóba sem áll velünk? Tisztelet a kivételnek…/HEPI C például kivétel, igaz ő még a kettős kombitól gyógyult meg. / Remélem, ezt a számunkra igen értékes beszámolódat sokan elolvassák most. És azt is remélem, hogy a VIMOR-ban hamarosan találkozunk!
. Köszönettel, szeretettel: nora51.
Szia Nóra!
A 140 főt 2010 nyarán választották ki, tehát nyár végén, ősz elején kezdték el Ők a 3-t. Ők nem kisérletiek, mert az már sokkal előbb volt. A 140 főt ajándékba adta a gyógyszergyár, mivel késett az OEP befogadás, s ezzel egy nagy nyomatékot, látványosságot, bizonyítékot akartak adni, hogy ez jó, és fizesse már ki az OEP! Végül bejött, mert tényleg erre tudtunk hívatkozni, s kb.100 Sorstársunk meggyógyult. Nagyon komoly kritériumnak kellett megfelelniük. Legyen F/3, de azonkivül egészséges. Fontos volt, hogy ne legyen előtte STOP szabálya (de aztán hallottam olyant, aki bekerült és Stop-os volt), aztán, legyen jó vérképe, és főleg Trombocitája. Volt még más is, de már nem is lényeg! Nagyon jó % jött ki. A mi városunkban 400 kartont néztek át és 7 kiválasztott lett. Ebből 1 fő még az 1. hónap végén kiszállt. A 6-ból 1 fő maradt pozitiv. Azért a VIMOR-on volt olyan beszámoló is, hogy 3 fő kapta annál az orvosnál, és 2 maradt pozitiv. Összességében nagyon jó lett a végeredmény, de gyakorlatilag jó közérzetű, másképpen egészségesnek tünő, dolgozó emberek vehették ígénybe. Nagyon megvíselte egyik-másikat, de nálunk 5 végig csinálta, és kibirta a mellékhatásokat. A többség táppénzen. Azért ebben a kiválasztásban is volt “érdekesség”. Nálunk bekerült egy F/4-es, aki negativ lett, de elő van jegyezve májátültetésre. Senki nem mondaná Róla, hogy olyan beteg. Pesti Sorstársunk nem kerülhetett be, mert már F/4-es, és szinte már csak feküdni tud. Na! Talán most megkaphatja, de a Trombocitája közben romlott, s ez mindig kényes pont.Mi van, ha már késő lesz, és végképpen elesik az esélytől? Nagyon sajnálnám! Tudnék még egy-két érdekességet mondani, de inkább majd szóban, ha találkozunk. Azért jobb ha figyelünk, és kérdezünk. Én megkérek valakit, hogy számoljon itt be a HÁRMAS tapasztalatairól, élményeiről.
Akkor egyenlőre ennyi! Üdv Nektek:Klmáan
Olyan jó Veletek így pár szót váltani! Megígérem, hogy mikor febr.4-én megyek a klinikára a hepatológusomhoz, ki fogom kérdezni arról, hogy hogyan nézhető meg a várólista, honnan lehet tudni, hogy mikor kerül sorra az ember, stb.Amit megtudok, azonnal megírom ide Nektek! (Egyébként én félévenként vagyok berendelve a semmiért, hogy megnézze emelkedő májenzim-leleteimet, és slussz.) Azt sejtem, hogy hogy mint F3, jövőre kerülök sorra,és addig egy csomó munkámat szépen el tudom végezni, nyugodtan és türelmesen.Azt írjátok már meg, mit tudtok a 140-ről? Ők a kísérleti nyuszik? Ismertek egyet is közülük? De jó lenne, ha legalább egy valaki megírná itt, hogy milyen a 3-mas kombináció, és van-é már valami eredmény? Ti mit tudtok erről? Üdv: nora51
,
Sziasztok!
Amiatt, hogy mikor kezdődik pontosan az F/4-ek kezelése, és mikor jöhetnek az F/3-ok és a soron következő “Generáció”, ne aggódjatok. Arról itt ídőben adok/adunk tájékoztatást. Valamint arról is, hogy miként alakul a hatékonysági %?! A lényeg, hogy az F/4-ek készüljenek! A nagy többségük, vagy talán Mindenki közülük már túl élt min. 1 kezelést, tehát tudja, hogy nagyjából mire számíthat. Persze, erről azért érdemes megkérdezni azokat, akik tagjai voltak a 140-nek, mert egy kicsit ez más. Na! Tényleg jó és reményteli napokat, heteket kívánok Mindenkinek, bizva abban, hogy aki bekerül azonnal tájékoztat bennünket, hogy érzi Magát és miként halad, remélhetőleg a 0 felé!
Üdv Nektek: Klmáan
Kedves Nóra és Mindenki!Alapvetően nem tudom,hogy miként működik a várólista,de gondolom ez már ki van találva több betegségnél.Az pedig,hogy szükség van rá maga a létezése igazolja.Azért is jó lenne tudni,hogy mikor kerül kb.sorra az ember,hogy felkészülhessünk rá,-akár lekileg is,-hiszen a bizonytalanságnál nincs rosszabb.Miután alapból bizom az orvosokban,meg sem fordult a fejemben az orvosokkal szembeni bizalmatlanság.
Szia Nóra, és a Többiek!
Ebben a kód dologban igazad van. Persze, előbb, vagy utóbb mindenki sorra kerül! Én ennél a sorrendiségnél jobban félek attól a kitételtől, hogy “eredményességi” index. Ha nem jön be a kezelések során az a szép %, amiről hallottunk, akkor a gyógyszergyártó fizet, de ami nagyobb baj lenne, le is lenne állítva. Pedig a 70-80%-nál az 50-60% is jobb a régi 25-40%-nál! Az az igazság, hogy az előző 140 kezelt nem a legrosszabb állapotban volt, mint, ahogy most azok kerülnek be. Sőt! Azok kerültek be, akik alapban jól vannak. Ez inkább lehet izgalmas. DE! Akkor is bízzunk és reméljünk, hogy jó “eredményességet” hoznak a bekerülők! Meggyógyulnak, 0-ak lesznek és mehet tovább a kezelés az F/3-ra és így tovább!
Üdv és szép reményteli napokat Nektek!Klmáan
Kedves klmáan, panzer1, és mindenki! Most, hogy megint eszembe jutott a prioritási index, a következőt fűzném még ehhez a témához. Azt még értem, hogy egy várólistán az ember -gondolom- a saját kódszámát vagy nem tudom mijét követni tudja, hogy hányadik a sorban, vagy efféle. (még nem láttam ilyet sohse). De az ki van zárva, hogy azt ellenőrizni tudjuk, hogy valóban az “arra érdemesek” kezdhetik-e el a kezelést. Elvégre ahhoz , hogy ezt kontrollálni tudjuk, ott kellene álljon a név,adatok, paraméterek, vizsgálatok eredményei, stb. Az orvosi titoktartás már eleve nem engedné ezt meg. Ilyesmit nem lehet leellenőrizni, gondolom én. Hogy a saját kódszámodat ott lásd a listán, azt biztos lehetővé teszik. Én bízom az orvosok becsületességében. Persze sokak szerint általában én naív vagyok… Na, úgyis hamarosan megtudjuk, hogyan is lesz ez. Február közepe táján remélhetőleg tényleg lesz VIMOR-találkozó.
Boldog, gyógyulással sikeres újesztendőt Mindenkinek! F4-esek, készüljetek, most intézzétek el olyan dolgaitokat, melyekhez a kezelés során nem lesz energiátok.És epedve várjuk, hogy néha hacsak egy-két mondat erejéig is, megírjátok, hogy milyen a hármaskombinációval az élet? Szeretettel: nora51
Kedves Panzer és Mindnyájan! Mindenre választ fogunk kapni! Ha rámentek a http://www.vimor.hu-ra, ott vannak a friss fejlemények, és az is, hogy február közepén VIMOR-rendezvény lesz, ahol Tornai doktor előadást tart a várólista szabályairól és a prioritási indexről.Ilyenkor fel lehet tenni egy csomó kérdést is, így hát mindent megtudunk.Akik erre elmegyünk, mindenképp beszámolunk a történtekről ezen a fórumon, így senki nem marad le semmiről.
Az tuti, hogy először az F4-ek kerülnek sorra, ne aggódj, Panzer!
Addig is szép karácsonyt: nora51
Tisztelt Nóra!A nyilvános várólista nagyon fontos lenne.Mindössze addig,amig léteznek “türelmetlen”emberek!Lesznek akik megpróbálnak érdemtelenül gyorsabban haladni,efelől semmi kétségem,sajnos.Én egyébként F4-es vagyok és a kezelőorvosom már előjegyzett a 3.-as kezelésre.Üdv:Panzer
Szia Nóra!
Szerintem Panzer nem erre volt kiváncsi, ezt a módszert tudjuk. Arra gondolt szerintem, hogy nyílvános lesz-e a lísta, mint már sok betegség kezelésekor az, s ehhez hozzáférhetünk-e? Vagyis, valóban az arra “érdemesek” kezdhetik-e el? Én erre leszek kiváncsi!
Máriatövis! Már írtam itt egyszer, hogy egy gyógyszerész-természetgyógyász, gyógynövény professzor, a szegedi egyetemen tanít, tartott már többször előadást a VIMORban. Szó volt arról, hogy a legközelebbire megint elhívjuk. Na! Ő mondta, hogy a Máriatövis olaj nem jó, nem ér semmit nekünk, mert a készítés során, hogy olaj legyen, elvész az ami nekünk kellene. A kapszulát javasolja. Olcsóbb is, és közgyógyra is megy. Akkor már itt azt is elmondom, hogy a májvédő teák közül egyedűl a pannonhalmit tartja nekünk megfelelőnek.
Szép további napokat, a “négyeseknek” pedig jó és nyugodt készülést! Üdv: Klmáan
Panzer kérdésére reagálva: azok a betegtársak, akik jelen voltak a VIMOR szeptember 8-i rendezvényén, mint jómagam is, azon felvilágosítást kapták, hogy a majdani új kezeléshez a várólistán első helyen a F4-esek, aztán az F3-masok, aztán az F2-esek,stb. állnak. Mindenkivel csináltattak/csináltatnak fibroscan-vizsgálatot,ami jelzi, hogy mennyire előrehaladott már a máj kötőszövetes átépülése, vagyis a fibrózis. Világos, hogy az “igen előrehaladott fibrózis”-sal (F4) élőkkel kezdik.Én tudom, hogy F3-ként a második körben leszek terítéken,/”előrehaladott fibrózis”/ csak azt nem tudom, hogy az konkrétan mikor lesz. Az első 400 ember kezelése áprilistól kezdődik, ez már a tegnapi sajtótájékoztatón kiderült. Reménykedjünk, hogy amíg sorra nem kerülünk, nem válunk gyógyíthatatlanná…Ne felejtsétek: MÁRIATÖVISMAG-OLAJ vagy kapszula a májnak! Had legyen egy kis öröme.
Most már megnyugodhatunk. Szép karácsonyt Mindnyájatoknak:
nora51
Szia Panzer!
Jó a kérdés! Ilyenekre gondoltam az előző levelemben, hogy továbbra is legyünk résen, és az érdekvédelemben ne álljunk meg. Felteszem az első alkalommal a kérdést, és megírom a választ.
Üdv: Klmáan
Gratulálok a sikerhez az abban résztvevőknek és a betegtársaimnak is,akik az állapotuk miatt csak drukkolni tudtak.Tengernyi a szenvedésünk,mégis a szerencsések táborához tartozhatunk,mert többségünket megmentheti a haláltól ez a kezelés.Sajnos,nem mindenki érhette meg ezt a szép napot.
Lenne egy kérdésem hozzátok.A priorításindex alapján már régebben összeállított várólista nyilvános lesz-e és ha igen,akkor hol tekinthető meg?
Üdv Nektek!
Sokat dolgoztunk az elmúlt fél évben, s mint arról már írtam, volt még ötlet a tarsolyban. Hála Isten, megvan a győzelem, s nem kellett tovább menni! Most jöhet a gyógyulás és a részletek finomítása.
Írjátok meg, hogy milyen ötletetek van, mit szeretnétek másként a kezelés alatt? Minden apróságot jegyezzetek fel!
Egyértelműen látszik, hogy csak az összefogás, a beteg-orvos együtt munkálkodás tud eredményt hozni. Ilyen még nem volt a VIMOR és a betegegyesületek életében! Azt híszem, tényleg elíndult valami! Én nagyon bizakodó vagyok, voltam eddig is, de most arra gondolok, hogy ezután sem szabad megállni.
Azért javaslom, hogy akiknek van már tapasztalata HCV kezelésről, és lenne ötlete a mellékhatásokkal, kontrolokkal kapcsolatban, írja meg! Gyűljön itt csokorba minden ötlet és én továbbítom. Ekkora siker után én hiszem, hogy máskor is hallgatnak az illetékesek majd a betegek, gyógyulni vágyók véleményére. Maradjon meg a közös ügy érdekében a tenni akarásunk, a jobbító szándékunk!
Most azt kivánom, hogy egy nyugodt, reményteli, békés Karácsony után tudjatok jól felkészülni a kezelésre! Minden érdekel bennünket ami a 3-as kombináció körül lesz! Ezért akinek felajálják, írja meg nekünk! Nagyon szeretnénk itt a Várószobában nyomon követni a kezelés útját. Ki, miért, mikor kezdheti el? Ezzel adunk egy támpontot egymásnak is.
Mégegyszer, minden szépet, jót és mielőbbi gyógyulást kívánok minden Kedves Sorstársamnak, Várószoba klubtagnak!
Köszönjük a Várószoba munkatársainak is a mellettünk állást, szúrkolást.
Mindenkinek ÁLDOTT KARÁCSONYT és EGÉSZSÉGESEBB 2013-as évet kivánok! Szeretettel: Klmáan
Köszönjük a májbeteg egyesületek elhívatott orvosainak, hogy megszervezték a demonstrációt, és hogy harcoltak értünk! Köszönjük a televíziósoknak,rádiósoknak, újságíróknak, és minden egyes embernek, aki tett azért, hogy végre elkezdődhessen a hármas kombinációval való kezelés. Mert mi háromezren csak ettől remélhetjük a gyógyulást.
Sajnálom azokat a betegtársainkat, akik ezt a különösen szép karácsonyt már nem érhették meg….
Mindenkinek boldog karácsonyt!!!!!!!!!!!!!!!!
Szeretettel: nora51
Különösen szép lesz számunkra az idei karácsony
Na! Akkor tényleg győztünk!
Mielőbbi gyógyulást az első körbe kerülőknek, és reményünk szerint majd a többieknek is.
Üdv Nektek és egyben áldott Karácsonyt Mindenkinek!!!!!!!!!!!
Szeretettel: Klmáan