Ritka, mint a fehér holló: ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyek előfordulásának aránya ritkább/kisebb, mint 1:2000 ember, azaz Magyarországon legfeljebb kb. 2000-5000 főt érintenek betegségenként.
Ritka betegségek tünetei
Ritka betegségek kezelése
Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.
Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése.
Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.
Szinte nincs létező hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti.
Sziasztok Én 13 éve vagyok pajzsmirigy beteg. 5 éve sikerült beállítani a gyógyszer adagot L-thyroxint szedek azóta enyhültek a tünetek de vannak. Most kezdtem el bio szelènt szedni. Nemtudom a ...
Kérdeznék a férjem betegségéről. Férjem 69 éves : A történet májusban kezdődött: székrekedés, puffadás, böfögés. Majd savas gyomorfájdalom. Gyomor tükrözésnél és Ct vizsgálatnál az előző napi ...
Kérdés Makara Doktor Úrhoz! Tisztelt Doktor Úr! Most kerültem bele a csoportba.Érdeklődni szeretnék,hogy tudna-e nekem tanácsod adni?Van egy nagyon kedves ismerősöm 27 éves srác.Sajnos az anyukája 8 ...
Légy a tanú! Amikor azt veszed észre, hogy elmerülsz a veszteség által kiváltott érzelmekben egyéb fájdalmas érzelmekben, próbáld ki ezt a gyakorlatot, mely segít emlékezned arra, hogy te vagy az ...
2014 októberében vitt be a mentő ezzel a forgó jellegű szédüléssel a sürgősségire!! Ahol Notropil infuziót kaptam, de megzavart! Amikor nem vizsgáltak akkor kaptam és nem emlékeztem vissza semmire ...
Sziasztok! Ma 2 hete, hogy DBS műtétem volt, dystonia miatt. A pacemakerem be van kapcsolva, egyszer állított rajta az orvosom, két hét múlva megyek kontrollra. Még semmi javulást, változást nem ...
Szép napot mindenkinek! Nővérem ALS beteg ,rohamosan épül le egészségi állapota. Sajnos tudom mi a végkimenet .Segítség kellene,hogy utolsó napjai ,ne szenvedéssel teljenek .Köszönöm
Sziasztok! MPAN gén mutációban szenvedő betegeket, vagy hozzátartozókat keresek. Mivel ez egy olyan ritka betegség, hogy egymillióból egy embert érint, ezért sok reményt nem fűzök a dologhoz, bár jó ...
Üdv ALS Betegek, vagy Családtagjaik! Keresek olyanokat, akiknek ilyen betegségük van, vagy a Családjukban/környezetükben található ALS betegség. Nagyon szeretnénk segíteni egy kedves Ismerősünknek, ...
FIGYELEM! A költözés során a regisztrált tagjaink számára új jelszót kellett generálnunk, a régi jelszóval nem tudtok belépni az oldalra.
Az új jelszót e-mailben küldjük, a kiküldése folyamatos, 1-3 órán belül minden felhasználóhoz eljut.
Az új jelszót a belépést követően a Profil oldaladon módosíthatod. ("Profilom")
Elakadás esetén a varoszoba@akkrt.hu email címen tudunk segíteni.
