Ritka, mint a fehér holló: ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyek előfordulásának aránya ritkább/kisebb, mint 1:2000 ember, azaz Magyarországon legfeljebb kb. 2000-5000 főt érintenek betegségenként.
Ritka betegségek tünetei
Ritka betegségek kezelése
Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.
Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése.
Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.
Szinte nincs létező hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti.
Ritka, mint a fehér holló: ritka betegségnek tekintik hivatalosan azokat, amelyek előfordulásának aránya ritkább/kisebb, mint 1:2000 ember, azaz Magyarországon legfeljebb kb. 2000-5000 főt ...
Sziasztok! Teljesen új vagyok itt. Mivel sokan megosszák a történetüket, gondoltam én is, hátha tud valaki segiteni nekem. Azt hiszem már elég "jártas" vagyok a témában. 2010 ...
A történetem lényegében a születésemmel kezdődött. Hiszen örököltem egy immunhiányos betegséget, nevezetesen a krónikus granulomatózist. Gyerek- és kamaszkoromban is sokat betegeskedtem, egy évben ...
FIGYELEM! A költözés során a regisztrált tagjaink számára új jelszót kellett generálnunk, a régi jelszóval nem tudtok belépni az oldalra.
Az új jelszót e-mailben küldjük, a kiküldése folyamatos, 1-3 órán belül minden felhasználóhoz eljut.
Az új jelszót a belépést követően a Profil oldaladon módosíthatod. ("Profilom")
Elakadás esetén a varoszoba@akkrt.hu email címen tudunk segíteni.
